Mają jasno określoną ścieżkę leczenia finansowaną przez publiczny system ochrony zdrowia. Przez lata uczestniczą w procesach operacji czy rehabilitacji, lecz gdy osiągają dorosłość, system przestaje ich dostrzegać. Wielu pacjentów zostaje z niedokończonym leczeniem, utrzymującymi się trudnościami z mową, wadą zgryzu i bliznami, które utrudniają funkcjonowanie społeczne oraz zawodowe.
Każdego roku w naszym kraju rodzi się około tysiąca dzieci z rozszczepami, co czyni tę wadę jedną z najczęstszych wrodzonych nieprawidłowości twarzoczaszki. Dla najmłodszych istnieją ośrodki prowadzące zintegrowane leczenie. Po osiągnięciu pełnoletności pacjenci często wypadają jednak z systemu. Nie wiadomo, ilu z nich nadal wymaga leczenia ani ilu specjalistów faktycznie zajmuje się dorosłymi. Szacuje się, że w naszym kraju żyje kilkanaście tysięcy osób po rozszczepie, które wciąż potrzebują pomocy chirurgicznej, ortodontycznej lub logopedycznej.
Mam dwadzieścia jeden lat, przeszłam dwie operacje w dzieciństwie. Mówiono mi, że wszystko jest dobrze, ale dziś mam problemy z wymową i wyglądem wargi. Nie wiem, do kogo się zgłosić. Czy w Polsce dorosły może jeszcze być leczony? – opowiada jedna z pacjentek na forum internetowym poświęconym rozszczepom. Jej historia dobrze pokazuje skalę wykluczenia, z jakim mierzy się ta grupa chorych.
Tylko nieliczne ośrodki w Polsce zajmują się leczeniem dorosłych po rozszczepach. Jednym z nich jest Oddział Chirurgii Plastycznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie, działający od lipca 2023 roku. Do dziś wykonano tu już blisko tysiąc sześćset pięćdziesiąt zabiegów w tym ponad 130 u osób z rozszczepami. To miejsce, gdzie pacjenci z wadami wrodzonymi, następstwami nowotworów oraz urazów otrzymują kompleksową opiekę rekonstrukcyjną. Znaczną grupę stanowią osoby z deformacjami wargi i nosa, które po pomoc do Olsztyna przyjeżdżają z różnych części kraju.
Anna Grabowska, jedna z pierwszych pacjentek tego oddziału, urodziła się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia twardego. Po przebytej rekonstrukcji nosa podkreśla: jeśli istnieje choć minimalna szansa na poprawę komfortu życia, warto z niej skorzystać. Pomagając sobie, naprawdę zmieniamy wszystko. My mamy blizny nie tylko na twarzy ale przede wszystkim na duszy, To blizny, które powstały po ciężkim dzieciństwie i niejednokrotnie traumach związanych z innym wyglądem i wykluczeniem – dodaje.
Wielu dorosłych pacjentów trafia do nas po latach z bliznami po wcześniejszych operacjach oraz z deformacjami. Mało kto wie, że przysługuje mu dalsze leczenie, które może poprawić wygląd oraz funkcję. Nasz oddział nie jest miejscem dla przypadków wyłącznie estetycznych, lecz dla pacjentów z poważnymi problemami zdrowotnymi. Pracujemy z pasją i zaangażowaniem, przywracając uśmiech tym, którzy długo na to czekali. Zaufanie pacjentów to dla nas największa motywacja – mówi dr Łukasz Banasiak, Koordynator i Założyciel Oddziału, konsultant wojewódzki w dziedzinie chirurgii plastycznej.
Dodaje, że część operacji rekonstrukcyjnych można przeprowadzić dopiero po zakończeniu rozwoju kości, dlatego dorośli powinni mieć zagwarantowaną kontynuację terapii.
– Specjalizujemy się w leczeniu wad wrodzonych u osób dorosłych. Często kończymy proces leczenia rozpoczęty w dzieciństwie. Chciałbym podkreślić, że wiele zabiegów można bezpiecznie wykonać dopiero po osiągnięciu pełnoletności– tłumaczy dr Banasiak.
– Osoby dorosłe po rozszczepie wymieniają się swoimi doświadczeniami na naszej zamkniętej grupie w social mediach. To tutaj większość pacjentów dowiedziała się ode mnie o doktorze Banasiaku i oddziale chirurgii plastycznej w Olsztynie. Dzięki współpracy z doktorem i jego zespołem wielu potrzebujących trafiło do Olsztyna. Towarzyszę im od pierwszego telefonu aż po powrót do codzienności. Z wieloma pacjentami wciąż mam kontakt nawet po zakończeniu leczenia – mówi Anna Grabowska.
Część zabiegów realizuje się w ramach NFZ, lecz dostępność i czas oczekiwania różnią się regionalnie, dlatego ważne jest nagłaśnianie tego problemu i dzielenie się wiedzą.
Dr Banasiak zauważa, że najpoważniejszym wyzwaniem jest brak ciągłości opieki. – Po zakończeniu programów pediatrycznych pacjenci nie mają zapewnionej dalszej ścieżki leczenia. Tymczasem wiele zabiegów powinno być planowanych właśnie po osiągnięciu dojrzałości. Leczenie nie może się kończyć tylko dlatego, że pacjent skończył osiemnaście lat – mówi specjalista.
Eksperci są zgodni, potrzebny jest krajowy rejestr dorosłych pacjentów z rozszczepami, który pozwoli oszacować skalę potrzeb i lepiej zaplanować zasoby. Kolejny krok, to opracowanie standardów leczenia obejmujących współpracę interdyscyplinarnych zespołów, a także rozszerzenie finansowania zabiegów rekonstrukcyjnych w ramach NFZ. Ważnym elementem zmian są także kampanie informacyjne kierowane do pacjentów oraz szerokiego grona lekarzy.
Brak zorganizowanej ścieżki dorosłych pacjentów z wadami rozszczepowymi to poważne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Wymaga nie tylko decyzji zmian organizacyjnych, lecz także zmiany myślenia i większej empatii wobec osób, które przez lata pozostawały na marginesie medycyny rekonstrukcyjnej. Rozszczep nie jest wadą dziecięcą, którą można zamknąć w kilku etapach leczenia. To przewlekły problem zdrowotny, który wpływa na całe życie i również w dorosłości wymaga kompleksowej, dobrze zorganizowanej opieki.