Ciąża z Marysią była bardzo skomplikowana.
Była to ciąża bliźniacza, miałam nowotwór na łożysku. Jedna z dziewczynek, przyczepiona pępowiną bliżej nowotworu, zmarła w pierwszym trymestrze. Nowotwór zagrażał także mi, ale zdecydowaliśmy się kontynuować ciążę, bo Marysia żyła. Biło jej serce. Chcieliśmy dać jej szansę – mówi lek. Adrianna Wywiał.
Marysia przetrwała, ale urodziła się przedwcześnie, w 28. tygodniu. Wcześniactwo i duże uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego pozostawiły trwałe następstwa. Rozpoznano u niej czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce.
Wszystkie postępy się zatrzymały
Przez pierwsze lata życia dziewczynka przechodziła standardową ścieżkę rehabilitacji: od ośrodków publicznych po prywatne placówki specjalizujące się w pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami. Terapia była intensywna, a rodzice – jak wielu innych rodziców w podobnej sytuacji – słyszeli, że jeśli będą konsekwentnie realizować zalecenia, dziecko będzie stopniowo robiło postępy.
– Na początku Marysia trochę „szła” do przodu, ale około drugiego roku życia wszystkie postępy się zatrzymały. W sprzęcie stała, w sprzęcie siedziała, poruszała się w sprzęcie. Kiedy ją z tego wszystkiego uwolnić, była w praktyce dzieckiem leżącym – mówi lek. Adrianna Wywiał, założycielka Centrum Rehabilitacji Neurologicznej Neuroneo. – Po rozebraniu z gorsetów i ortez potrafiła obrócić się z boku na bok, na brzuch. I właściwie tyle.
Rodzice usłyszeli to, co słyszy wiele rodzin dzieci z cięższymi postaciami MPD: że dziecko osiągnęło już prawdopodobnie maksimum swoich możliwości, a celem terapii będzie teraz raczej utrzymywanie tego, co udało się już wypracować niż dalszy rozwój. Dla mamy Marysi, lekarki, taka odpowiedź nie była satysfakcjonująca.
Punkt zwrotny: pandemia, czas na pytania i lektura badań
Moment zatrzymania postępów Marysi zbiegł się z pandemią COVID-19. Zamknięte ośrodki, mniej dojazdów, więcej czasu w domu – to był okres, w którym Adrianna Wywiał zaczęła intensywnie przeglądać publikacje naukowe dotyczące rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, neuroplastyczności i terapii opartych na dowodach.
– Z zawodu jestem lekarzem, więc interpretacja tekstów medycznych nie była dla mnie problemem. Zaczęłam szukać tego, co naprawdę zostało udowodnione i co można jeszcze zrobić dla dziecka z uszkodzeniem mózgu
– opowiada.
Szczególne znaczenie miała dla niej duża praca przeglądowa z 2019 roku, która podsumowała dowody dla interwencji stosowanych u dzieci z MPD. Autorzy, posługując się systemem „świateł drogowych”, ocenili skuteczność poszczególnych metod. Zielone światło otrzymały przede wszystkim interwencje aktywne, zadaniowe i ukierunkowane na konkretną funkcję. Z kolei wiodące metody powszechnie stosowane w terapii MPD, otrzymały żółte i czerwone światło.
– To był dla mnie wstrząs. Zobaczyłam, że wiele interwencji, które dominują w rehabilitacji, skupia się bardziej na skutku niż na przyczynie. Dziecko nie siedzi, więc ćwiczymy brzuch. Nie ma podporu, więc ćwiczymy obręcz barkową. Zapominamy, że to nie jest pacjent ortopedyczny, ale neurologiczny – nie możemy na niego patrzeć przez pryzmat mięśni, które trzeba wzmocnić
– mówi Adrianna Wywiał.
Nie mięsień jest tu punktem wyjścia, lecz mózg
To właśnie ten wniosek stał się podstawą podejścia Neuroneo. Zdaniem lekarki u wielu pacjentów neurologicznych tradycyjna rehabilitacja bywa prowadzona tak, jakby głównym problemem było osłabienie mięśni lub nieprawidłowości ortopedyczne. Tymczasem w mózgowym porażeniu dziecięcym źródłem trudności jest uszkodzenie niedojrzałego mózgu i to właśnie ono prowadzi do zaburzeń motorycznych, kognitywnych i innych, mogących wpływać na praktycznie każdą dziedzinę życia.
– Widząc dziecko, które nie siada, można oczywiście stwierdzić, że ma słaby brzuch. Tylko pytanie brzmi: dlaczego ten brzuch jest słaby? Jakich zasobów neurologicznych brakuje, aby mózg prawidłowo dystrybuował napięcie mięśni? Co na poziomie neurologicznym musi się rozwinąć, aby dziecko mogło usiąść?
– tłumaczy.
Neuroneo: z prywatnego poszukiwania do stworzenia ośrodka
Po miesiącach analiz, kursów i rozmów z fizjoterapeutami, którzy byli gotowi pracować w nowym modelu, powstała decyzja o założeniu własnego ośrodka. W 2022 roku w Warszawie rozpoczęło działalność Neuroneo – centrum rehabilitacji neurologicznej dla dzieci i dorosłych. Na stronie placówki jej misja została opisana jako dążenie do „realnej, odczuwalnej poprawy” funkcjonowania pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi. Zespół deklaruje pracę z osobami w różnym wieku i z różnymi rozpoznaniami, od MPD po stany po udarach czy urazach mózgu.
– Zaczęliśmy od dzieci, ale bardzo szybko okazało się, że podobny sposób podejścia terapeutyczngo jest potrzebny również dorosłym. Wszędzie tam, gdzie źródłem niepełnosprawności jest układ nerwowy, patrzenie wyłącznie przez pryzmat napięcia i siły mięśni jest niewystarczające
– mówi Adrianna Wywiał.
Do ośrodka zaczęli trafiać pacjenci z porażeniem mózgowym, po niedotlenieniach okołoporodowych, wcześniactwie, z rzadkimi zespołami genetycznymi, po urazach czaszkowo-mózgowych, po leczeniu nowotworów ośrodkowego układu nerwowego, a także osoby ze stwardnieniem rozsianym, parkinsonizmem, po udarach i krwotokach śródmózgowych.
Marysia: najpierw siad, potem eksploracja, potem czworakowanie
Najbardziej osobistym dowodem dla założycielki Neuroneo pozostaje jednak historia jej córki. Gdy rozpoczynano terapię w nowym modelu, Marysia była dzieckiem praktycznie całkowicie zależnym od sprzętu i opiekuna. W wózku potrzebowała stabilizacji z każdej strony. W domu, poza wózkiem, pozostawała głównie w pozycji leżącej.
– Zaczęliśmy ćwiczyć w maju 2022 roku. W czerwcu lub lipcu zauważyłam, że peloty boczne w wózku zaczynają Marysi przeszkadzać. Zdjęliśmy je na próbę. Okazało się, że siedzi bez nich. Już ich więcej nie założyliśmy – wspomina Adrianna Wywiał.
Kolejnym etapem była umiejętność samodzielnego siadania. Najpierw z podporem rąk, później z coraz lepszą kontrolą tułowia.
– W październiku nauczyła się sama siadać, a w marcu 2023 roku mam pierwsze zdjęcie, kiedy puściła obie ręce i siedziała stabilnie. Dla mnie to była ogromna radość. Dziecko urodzone w 2017 roku usiadło w 2023 roku – po kilku latach słuchania, że już nic się nie wydarzy...
– mówi mama Marysi.
Z perspektywy matki i lekarza nie był to wyłącznie sukces motoryczny. Wraz z pojawieniem się samodzielnego siadu zmienił się sposób, w jaki Marysia mogła wchodzić w relację z otoczeniem. – Wcześniej każda zabawa wymagała inicjatywy drugiej osoby. Trzeba było podejść, podać, nacisnąć, pokazać. Kiedy była w stanie sama usiąść na podłodze, mogłam rozłożyć dookoła zabawki, a ona mogła po nie sięgać, obracać je w rękach, sama eksplorować. I natychmiast zaczął iść do przodu także rozwój poznawczy – podkreśla Adrianna Wywiał.
Dziś Marysia przemieszcza się po domu na czworakach, sama wybiera zabawki, przenosi przedmioty z pokoju do pokoju, samodzielnie przemieszcza się wózkiem aktywnym i ma coraz większą sprawczość w codziennym życiu.
Marysia miała „już się nie poprawić”. A jednak to nie był koniec. W drugiej części wywiadu (już wkrótce) lek. Adrianna Wywiał opowie, ilu pacjentów zbyt wcześnie słyszy, że „więcej się nie da” – i co się dzieje, gdy ktoś zaczyna w to wątpić.
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to grupa trwałych zaburzeń ruchu i postawy wynikających z uszkodzenia rozwijającego się mózgu – najczęściej w okresie ciąży, porodu lub we wczesnym dzieciństwie. Objawy MPD są bardzo zróżnicowane. Mogą obejmować:
- zaburzenia napięcia mięśniowego (sztywność lub wiotkość),
- trudności z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi,
- opóźnienie rozwoju ruchowego,
- problemy z mową, połykaniem czy widzeniem,
- współwystępujące zaburzenia neurologiczne, np. padaczkę.
Gdzie szukać pomocy?
Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (kieruje do specjalistów i na badania).
Neurolog dziecięcy lub neurolog (potwierdza diagnozę, ocenia stan neurologiczny i planuje leczenie).
Ośrodki wczesnej interwencji i rehabilitacji (zapewniają kompleksową opiekę: fizjoterapię, terapię zajęciową, logopedię i wsparcie psychologiczne).
Poradnie rehabilitacyjne i ośrodki specjalistyczne
Organizacje pacjenckie i fundacje (wsparcie psychologiczne, edukacyjne oraz pomoc w organizacji leczenia i rehabilitacji).
Przykładowe miejsca wsparcia w Polsce:
Fundacja Avalon
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną