W Polsce na choroby zapalne stawów cierpi ok. miliona osób, często młodych, w wieku 30–50 lat. – Niestety, choroby reumatyczne wciąż nie są kojarzone z młodymi osobami. Każdy ból kręgosłupa u młodej osoby, zapalenie błony naczyniowej oka czy obrzęk stawu powinien być sygnałem alarmowym i powodem pilnej wizyty u reumatologa. Cały czas borykamy się jednak z dużymi opóźnieniami diagnostycznymi, słabym dostępem do szybkiej ścieżki diagnostycznej w różnych regionach Polski – mówi prof. Brygida Kwiatkowska, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii.
Obecnie trwa pilotaż kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów, zainicjowany przez prof. Brygidę Kwiatkowską we współpracy z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym. Jego celem jest przede wszystkim skrócenie czasu do rozpoczęcia terapii oraz kompleksowa opieka nad pacjentem.
W reumatologii liczy się czas
Od pierwszych objawów do diagnozy mijają często miesiące, a wręcz lata. Bywa, że w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) opóźnienie diagnostyczne to nawet 3-6 lat. Podobnie jest w przypadku zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK) czy łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS).
Szybki czas do rozpoczęcia leczenia w chorobach reumatycznych jest równie ważny jak w onkologii, gdyż dotykają nie tylko stawów. W organizmie toczy się proces zapalny, który prowadzi do rozwoju wielu poważnych powikłań, które dotykają serca, płuc, nerek, centralnego układu nerwowego.
– Dla reumatoidalnego zapalenia stawów tzw. okno terapeutyczne, czyli przedział czasu od pierwszych objawów choroby do włączenia leczenia, to 12 tygodni. Takie są międzynarodowe zalecenia. Bardzo ważne jest to, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Jeśli układ immunologiczny jest niezaburzony, albo bardzo mało zaburzony, i szybko włączymy leczenie, to jest szansa, że uzyskamy trwałą remisję, zahamujemy postęp choroby i nie doprowadzimy do powikłań. Leki zastosowane na wcześniejszych etapach dają dużo większą szansę na to, że remisja będzie dłuższa.
„Tymczasem opóźnienia diagnostyczne w Polsce są gigantyczne, co skutkuje trudnym leczeniem. Bardzo zaburzony układ immunologiczny już nie ulega tak dobrej regulacji, dlatego mamy pacjentów, u których mimo zastosowania wszystkich możliwych leków nie uzyskujemy remisji. Jest to spowodowane tym, że pacjenci mają włączone leczenie, gdy jest już bardzo zaawansowany proces zapalny” – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.
Niepokojące objawy, na które trzeba zwrócić uwagę
Choroby reumatyczne często są mylone z chorobą zwyrodnieniową stawów.
– Choroba zwyrodnieniowa dominuje w populacji osób powyżej 60. roku życia, natomiast choroby reumatyczne zwykle zaczynają się w młodym wieku, nawet dziecięcym. Gdy mamy 16, 18, 20 lat, może rozwinąć się choroba reumatyczna, która będzie nam towarzyszyć do końca życia – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska. Każdy problem ze stawami: ból, obrzęk – jeśli nie jest wynikiem bardzo dużego urazu – to sygnał, żeby jak najszybciej iść do reumatologa.
„– Nawet długodystansowy bieg u pacjenta nie powinien powodować obrzęku stawów. W młodym wieku ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym nie jest wynikiem dyskopatii, bo w tym wieku rzadko zdarza się dyskopatia, tylko procesu zapalnego. Zapalenie błony naczyniowej oka może być sygnałem, że niedługo może rozwinąć się choroba reumatyczna. Zapalenie ścięgna Achillesa, spuchnięcie jednego palca: tych sygnałów nie powinniśmy bagatelizować” – wylicza ekspertka.
I dodaje: – Nie powinniśmy chodzić po różnych specjalistach, tylko jak najszybciej iść do reumatologa.
Typowe objawy RZS obejmują też sztywność poranną trwającą zwykle powyżej pół godziny, zmęczenie, stany podgorączkowe, utratę masy ciała, tkliwość, obrzęk, ból stawów, guzki reumatoidalne pod skórą.
– W chorobach zapalnych leczenie musi być włączone natychmiast – dlatego, że proces zapalny, który się rozwija, prowadzi do rozwoju wielu poważnych powikłań – podkreśla prof. Kwiatkowska.
„Za młodzi” na tak poważną chorobę
Nie tylko pacjenci błędnie przypisują pierwsze objawy chorób reumatycznych chorobie zwyrodnieniowej stawów; zdarzają się też w tym względzie pomyłki diagnostyczne lekarzy. Potwierdzają to pacjenci.
– Osoby z naszej grupy skarżą się, że były odsyłane od lekarza do lekarza lub po prostu ich problemy były lekceważone. Powiem na własnym przykładzie; u mnie pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałam 18 lat: bóle stawów były tak silne, że trudno mi było chodzić, utykałam. W ciąży miałam silne bóle kręgosłupa, rwy kulszowe. Gdy już urodziło się dziecko, często nie miałam siły go podnieść. Mąż wkładał mi je rano do wózka, a ja w tym wózku karmiłam go, przebierałam. Nie byłam w stanie założyć sobie sama skarpetek. Miałam też dużo guzków pod skórą, na nodze. Chodziłam do różnych lekarzy. Diagnozę: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa usłyszałam po 6-7 latach od pierwszych objawów – opowiada Magda, administratorka grupy FB zrzeszającej pacjentów.
W grupie są osoby w całym przekroju wiekowym: dominują jednak młodzi. – Bardzo dużo osób pisze o podobnej ścieżce jak ja: miesiące, lata do diagnozy. Wiele osób spotykało się z takim stwierdzeniem, nawet ze strony lekarza: „Pan/ Pani jest za młoda, żeby tak bolało”, „Za młoda/ za młody na poważną chorobę”. Zdarzało się często, że lekarze nie mogli znaleźć przyczyny bólu i odsyłali pacjentów do psychiatry, twierdząc, że to pewnie bóle psychosomatyczne – zaznacza Magda.
Wydłużony czas do diagnozy jest też spowodowany kolejkami do reumatologa.
– Pacjent, który powinien szybko trafić do reumatologa, czeka w kolejce, w której są też pacjenci, którzy w ogóle nie musieliby do tej kolejki trafić, gdyż mogą pozostać pod opieką lekarza POZ. Moje analizy wskazują, że ośmiu na dziesięciu pacjentów w ogóle nie powinno być skierowanych do reumatologa, gdyż mają chorobę zwyrodnieniową, a postępowanie w chorobie zwyrodnieniowej jest takie samo: zmiana stylu życia, redukcja wagi ciała rehabilitacja, leczenie objawowe, ewentualnie endoprotezoplastyka. Reumatolog tu nie pomoże. Bardzo często pacjenci z chorobą zwyrodnieniową są kierowani do reumatologa, „zapychając” system i wydłużając kolejkę dla tych pacjentów, którzy powinni otrzymać szybką pomoc – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.
Ma to się zmienić dzięki wprowadzeniu opieki koordynowanej. – Pilotaż, który obecnie realizujemy, daje szansę na wypracowanie standardów i stworzenie dla pacjentów z chorobami reumatycznymi opieki koordynowanej, czegoś w rodzaju KOS-Zawał w kardiologii, czyli szybkiego dostępu do reumatologa – dodaje prof. Kwiatkowska. Szybszy dostęp do diagnozy i lepsze leczenie oznacza dla pacjentów szansę na szybszy powrót do normalnego funkcjonowania, aktywności zawodowej, a w dalszej perspektywie zmniejszenie ryzyka niepełnosprawności.
Problemem chorych jest też niezrozumieniem ze strony bliskich, rodziny, społeczeństwa. – Nawet od osób bliskich zdarza się nam usłyszeć: „Nie może cię tak boleć, jesteś za młoda, każdego coś boli, nie chce ci się nic robić, zwalasz to na chorobę” – opowiada Magda.
Nowoczesne leczenie: dostępne, ale…
W Polsce jest obecnie dostępne (refundowane) leczenie biologiczne w chorobach zapalnych stawów. Dla pacjentów, którzy nie reagują na standardowe leczenie przeciwzapalne dostępne są nowoczesne leki biologiczne i inhibitory JAK. Włączone na odpowiednim etapie mogą zatrzymać postęp choroby i utrzymać pacjenta w aktywności. W praktyce jednak dostęp do nowoczesnych leków biologicznych i inhibitorów JAK jest ograniczony kryteriami programów lekowych, ale też obawami dyrektorów szpitali, by nie przekroczyć limitów finansowych przeznaczonych na programy lekowe.
Eksperci apelują jednak o wcześniejsze kwalifikowanie chorych do leczenia oraz uproszczenie kryteriów dostępu do terapii w programie lekowym B.33. – Leczenie biologiczne powinno być prowadzone u każdego pacjenta, który ma wskazanie do takiego leczenia. Niestety, zdarza się, że niektórzy dyrektorzy szpital prowadzących programy lekowe bardzo się obawiają, żeby nie przekroczyć limitu na programy lekowe; następuje takie „samoograniczenie wewnętrzne” przez placówkę. Tak nie powinno być. W programach onkologicznych nie ma limitowości, to samo powinno dotyczyć chorób reumatologicznych – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.
Zwraca też uwagę na fakt, że choroby reumatologiczne – podobnie jak większość chorób onkologicznych – są chorobami przewlekłymi, mają ciężkie rokowanie, z większym ryzykiem zgonu, wynikającym z niekontrolowanego procesu zapalnego, którego powikłaniem mogą być m.in. choroby sercowo-naczyniowe. – Wielu z tych chorób możemy uniknąć, lecząc skutecznie. Pacjent z RZS, ZZSK powinien szybko trafiać do leczenia, a leczenie powinno być dostosowane do pacjenta. Jeśli wymaga on leczenia biologicznego, powinien móc je otrzymać – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.
Magda już od kilku lat jest leczona biologicznie, aktualnie znajduje się w remisji. – Moje zdrowie bardzo się poprawiło, odkąd jest na leczeniu biologicznym. Przyznam, że początkowo obawiałam się go, ale moja pani doktor dużo opowiadała mi o swoich pacjentach, których zdrowie bardzo się poprawiło po leczeniu biologicznym. Pierwszy lek, jaki dostawałam, pomagał przez pierwsze trzy lata, niestety później odczuwałam bardzo silne zmęczenie, doszły bóle rąk. Obecnie dostaję drugi lek biologiczny, działa bardzo dobrze, mogę normalnie funkcjonować. Jestem w remisji, choć zdarzają mi się trudniejsze dni. Najważniejsze jest dla mnie to, że nie mam problemów z bólem, mogę normalnie pracować, prowadzić życie rodzinne – zaznacza Magda.
Czytaj też:
Nie tylko w onkologii liczy się czas. Te choroby także potrzebują pilnej interwencji