Choroby rzadkie to wiele chorób, których łączy niska częstość ich występowania. Według definicji chorób rzadkich opracowanej w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, czyli jedną na 2 tys. Zaś za ultrarzadką chorobę uważa się schorzenie, na które zapada jedna osoba na 50 tys., choć zdarzają się choroby, na które choruje jedna osoba na milion.
Niezbędne wsparcie w diagnozie
Choroby rzadkie dotyczą setek milionów osób na całym świecie, a ich rozpoznanie bywa wyjątkowo trudne. Rozpoznanie potrafi przyjść nawet po kilku dekadach trwania choroby. Choroby najczęściej mają poważny, przewlekły i postępujący przebieg, zagrażający życiu lub powodujący trwałą niepełnosprawność.
Szacuje się, że na choroby rzadkie zapada 6-8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. Chorób rzadkich jest około 8-10 tys.
Żeby je wykryć i leczyć, potrzeba specjalistycznej wiedzy i dostępu do odpowiednich ośrodków. Dlatego powstał portal chorobyrzadkie.gov.pl – miejsce z rzetelną wiedzą, mapami ośrodków eksperckich i materiałami edukacyjnymi w jednym miejscu. Dla pacjentów, lekarzy i innych grup.
Portal chorobyrzadkie.gov.pl został uruchomiony przez Ministerstwo Zdrowia, zarządzany jest przez Centrum e-Zdrowia. Materiały na portalu są regularnie aktualizowane przez zespół ekspertów, którzy na co dzień pracują z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Celem portalu jest zwiększenie dostępności wiedzy oraz jej wymiana pomiędzy wszystkimi uczestnikami systemu ochrony zdrowia. Otrzymują oni dostęp do zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej, a także praktycznych informacji, które ułatwiają życie pacjentom i ich rodzinom.
Dla kogo jest portal?
Portal oferuje wartościowe informacje dla różnych grup:
- pacjentów i ich rodzin,
- organizacji pacjenckich,
- pracowników ochrony zdrowia (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów),
- studentów i nauczycieli,
- organizatorów systemu ochrony zdrowia,
- ogółu społeczeństwa.
Co znajduje się na portalu?
Portal został zbudowany, aby ułatwić dostęp do rzetelnych informacji i praktycznych narzędzi wszystkim zainteresowanym tematyką chorób rzadkich. Znajdą oni w jednym miejscu:
- szybki dostęp do informacji – wszystkie najważniejsze dane w jednym miejscu,
- katalog i możliwość wyszukiwania chorób rzadkich – z opisami i aktualnym stanem wiedzy,
- mapy ośrodków eksperckich i poradni – łatwo można sprawdzić, gdzie znajduje się najbliższy ośrodek specjalistyczny, poradnia czy laboratorium,
- katalog innych instytucji, takich jak poradnie, hospicja, ośrodki wentylacji domowej, laboratoria medyczne oferujące badania diagnostyczne,
- katalog organizacji pacjentów,
- programy lekowe,
- informacje o świadczeniach: o prawach pacjenta, zaopatrzeniu w wyroby medyczne, druki do pobrania,
- informacje o przebiegu Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce,
- informacje o wydarzeniach – kongresach, nowych inicjatywach, warsztatach, spotkaniach itp.,
- materiały edukacyjne – treści zrozumiałe nie tylko dla lekarzy, ale i dla pacjentów oraz ich bliskich,
- akty prawne.
Dlaczego warto korzystać z serwisu?
Główne korzyści:
- gromadzi wiedzę w jednym miejscu – wszystkie informacje w jednym, wiarygodnym źródle,
- ułatwia znalezienie specjalistycznej pomocy – szybki dostęp do mapy ośrodków eksperckich,
- wspiera cyfryzację ochrony zdrowia – realizuje Plan dla Chorób Rzadkich i poprawia dostępność informacji.
Korzyści dla pacjentów:
- krótsza droga do diagnozy – dzięki wskazówkom, gdzie szukać pomocy,
- większa świadomość – łatwy dostęp do rzetelnych informacji o chorobie,
- wsparcie w leczeniu – informacje o programach lekowych i możliwościach terapii,
- bezpieczeństwo i pewność – korzystasz z oficjalnego źródła przygotowanego przez Ministerstwo Zdrowia.
Czytaj też:
Pilotaż dla pacjentów z rzadką chorobą genetyczną wydłużonyCzytaj też:
Agata Młynarska: My chorzy nie chcemy być postrzegani jako nienadający się do życia