Najwyższa Izba Kontroli w latach 2022-2024 przeprowadziła kontrolę sytuacji seniorów z chorobami neurodegeneracyjnymi. Objęła m.in. Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, trzy Urzędy Marszałkowskie, przychodnie, ośrodki pomocy społecznej oraz organizacje pozarządowe.
Pomoc tym osobom w największym stopniu zależała od miejsca zamieszkania, zaangażowania lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aktywności jednostek samorządu terytorialnego oraz organizacji pozarządowych, zamiast opierać się przede wszystkim na jednolitych i gwarantowanych rozwiązaniach o charakterze systemowym – pisze NIK.
Izba dodaje, że do kwietnia 2024 r. ministerstwa odpowiedzialne za politykę zdrowotną i społeczną nie współpracowały ze sobą w tym zakresie, mimo że już w 2018 r. zostały do tego zobowiązane przez rząd, a podejmowane przez te resorty działania nie uwzględniały ani skali, ani specyficznych potrzeb tej konkretnej grupy chorych i ich opiekunów.
680 tys. chorych
Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 r. w Polsce cierpiało na choroby neurodegeneracyjne w sumie 680 tys. osób (w tym 226 tys. na chorobę Alzheimera, z czego 205 tys. osób starszych). To więcej o 32 tys. niż w 2022 r.
NIK dodaje jednak, że dane te dotyczą wyłącznie osób zdiagnozowanych, rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa. Szacunki Institute for Health Metrics and Evaluation wskazują, że w 2019 r. w Polsce na chorobę Alzheimera lub choroby pokrewne chorowało 585 tys. osób, a z danych NFZ wynikało, że jedynie 379 tys.
Urząd wskazuje, że opracowanie i wprowadzenie rozwiązań w zakresie wsparcia osób starszych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunów staje się konieczne wobec zmian demograficznych zachodzących w Polsce. „Widzimy nasilający się proces starzenia społeczeństwa, który według prognoz będzie w najbliższych latach postępował”.
Wyniki opracowanej przez GUS „Prognozy ludności na lata 2023-2060” wskazują na wyraźny ubytek ludności Polski do 2060 r., przy jednoczesnym postępowaniu procesu jej starzenia. Według tzw. scenariusza średniego liczba osób w wieku 60 lat i starszych wzrośnie w 2060 roku do 11,9 mln, a to oznacza, że w populacji będą stanowić 38,5 proc.
Niewłaściwa diagnostyka
Choroby neurodegeneracyjne, w tym otępienne, to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej występujące to: choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe, stwardnienie zanikowe boczne i pląsawica Huntingtona. Powodują one m.in. długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co jest na tyle poważne, że utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie.
Niezbędna w tego typu schorzeniach jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia – pisze NIK.
Podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej, ale zdobyte w ten sposób informacje o zaburzeniach funkcji poznawczych wymagają potwierdzenia w oparciu o standaryzowane testy. Tymczasem niemal żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w trzech skontrolowanych przez NIK placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej), a także nie korzystał ze standaryzowanych testów.
Ograniczony zakres wsparcia
Chorzy potrzebują długofalowej opieki, a także pomocy w pielęgnacji osobistej czy w zajęciach domowych i wsparcia emocjonalnego, co wymaga stałego przebywania opiekuna z osobą chorą. Według specjalistów średni czas takiej opieki wynosi około pięciu lat, a najczęściej podejmują się jej członkowie rodziny, głównie kobiety w wieku 45-65 lat, które z tego powodu muszą zrezygnować z pracy zarobkowej.
W okresie objętym kontrolą takie osoby mogły liczyć na wsparcie państwa jedynie w ograniczonym zakresie, choć długotrwała opieka nad chorym wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla fizycznego i psychicznego samopoczucia opiekuna – podkreśla NIK.
Izba dodaje, że już w 2016 r. zwracała uwagę na to, że ani dostęp do leczenia dla osób chorych, ani pomoc dla ich opiekunów nie są wystarczające, a także na brak wiarygodnych danych, które pozwoliłyby poznać skalę zjawiska oraz problemy tej grupy.
Przez dekadę niewiele się zmieniło – pisze NIK
Wprawdzie w ostatnich latach podejmowano różnego rodzaju inicjatywy programowe, ale prace nad projektem „Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, polityka publiczna do roku 2030” zintensyfikowano dopiero w trakcie kontroli prowadzonej przez NIK w 2024 r. – dodaje Izba.
Brak systemowych rozwiązań
Skoordynowana opieka zdrowotna i społeczna dla osób starszym z ChND, jak również skuteczne wsparcie dla ich opiekunów powinny mieć przede wszystkim charakter systemowy. Kontrola przeprowadzona przez NIK pokazała jak daleko jesteśmy od takiego modelu.
W latach 2022-2024 kolejni ministrowie zdrowia – poza rezygnacją z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniobiorców po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych – nie wdrożyli także szeregu innych rozwiązań służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób – podkreśla Izba.
Minister Zdrowia nie zapewnił także realizacji działań edukacyjnych oraz informacyjnych podnoszących świadomość przedstawicieli zawodów medycznych, jak również służb publicznych oraz zawodów niemedycznych w zakresie zaspokojenia potrzeb i zapewnienia bezpieczeństwa osobom starszym i osobom z ChND.
Na niedostateczną pomoc państwa oraz instytucji publicznych dla osób cierpiących na ChND, w tym na chorobę Alzheimera, wskazują wyniki badań społecznych przeprowadzonych na zlecenie NIK. W 2016 roku 59 proc. badanych wskazało, że chorzy na Alzheimera oraz ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia, w 2024 r. już 76 proc.
Czytaj też:
Naukowcy: W ten sposób można poważnie zmniejszyć ryzyko demencjiCzytaj też:
Wystartowała infolinia dla osób cierpiących na chorobę Alzheimera