Od 1 października refundacją zostaną objęte dwie nowe terapie dla pacjentów z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych (PBC). Będą przeznaczone dla chorych spełniających kryteria kwalifikacji do programu lekowego. Dla środowiska pacjenckiego to długo oczekiwana decyzja.
– Pragnę wyrazić naszą ogromną radość oraz najserdeczniejszą wdzięczność w związku z decyzją refundacyjną Ministra Zdrowia, obejmującą od 1 października leki stosowane w leczeniu pierwotnego zapalenia dróg żółciowych. To decyzja, na którą od dawna czekaliśmy – zarówno jako organizacja pacjentów, jak i przede wszystkim jako chorzy, których codzienne życie zależy od dostępu do skutecznego, nowoczesnego leczenia
– mówi Barbara Pepke, prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.
PBC to przewlekła choroba wątroby
Pierwotne zapalenie dróg żółciowych jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną wątroby. Dochodzi w niej do stopniowego uszkadzania małych wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych. Wraz z postępem choroby może rozwijać się włóknienie i marskość wątroby, a u części pacjentów konieczne może być przeszczepienie narządu.
PBC zdecydowanie częściej występuje u kobiet. Początkowe objawy mogą być mało charakterystyczne. Do najbardziej typowych należą uporczywy świąd skóry i przewlekłe zmęczenie. Dolegliwości te mogą zaburzać sen, utrudniać pracę i codzienne funkcjonowanie, a przez długi czas nie być kojarzone z chorobą wątroby. Pacjentki długi czas szukają przyczyny świądu lub wyczerpania, zanim trafią do właściwego specjalisty.
Leczenie pierwszej linii nie wystarcza wszystkim
Podstawą leczenia PBC pozostaje terapia pierwszej linii, skuteczna u znacznej części pacjentów. Nie wszyscy chorzy uzyskują jednak wystarczającą odpowiedź na leczenie. Problem ten może dotyczyć około 40 proc. pacjentów. To właśnie dla tej grupy szczególne znaczenie mają kolejne możliwości terapeutyczne.
Nowe terapie nie zastępują automatycznie dotychczasowego leczenia u wszystkich chorych z PBC. Refundacja będzie dotyczyć osób spełniających określone kryteria programu lekowego, w tym pacjentów, u których dotychczasowa terapia nie zapewnia odpowiedniej kontroli choroby lub nie może być właściwie stosowana.
„Głos pacjentek i pacjentów został wysłuchany”
Fundacja Gwiazda Nadziei od dłuższego czasu zwracała uwagę na niezaspokojone potrzeby pacjentów z PBC – szczególnie tych, którzy mimo leczenia nadal zmagają się z aktywną chorobą i uciążliwymi objawami. Decyzja refundacyjna oznacza dla chorych realne poszerzenie możliwości leczenia.
– Objęcie tych terapii refundacją jest dla nas najlepszym dowodem, że głos pacjentek i pacjentów oraz środowiska medycznego został wysłuchany, a niezaspokojone dotąd potrzeby chorych na tę rzadką i poważną chorobę zostały nie tylko dostrzeżone, ale i przełożone na realne, konkretne rozwiązanie
– mówi prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.
Refundacja nie rozwiązuje problemu późnej diagnostyki
Poszerzenie możliwości leczenia nie zmniejsza znaczenia wczesnego rozpoznawania PBC. Pacjent musi najpierw otrzymać właściwą diagnozę, a następnie mieć ocenioną odpowiedź na dotychczasowe leczenie. Jednym z podstawowych badań pomocnych w rozpoznawaniu cholestazy jest oznaczenie aktywności fosfatazy alkalicznej – ALP. Podwyższony wynik może wskazywać na potrzebę dalszej diagnostyki w kierunku chorób wątroby i dróg żółciowych.
Czytaj też:
PBC najczęściej dotyka kobiety po 40. roku życia. „Latami błąkają się po specjalistach” Czytaj też:
PBC latami może odbierać siły i niszczyć wątrobę . „Po pacjentkach często nie widać, że chorują” Czytaj też:
Ból poparzenia jest łatwiejszy do zniesienia niż świąd Czytaj też:
Przewlekłe zmęczenie i świąd skóry? To może być PBC