Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą działa od ponad 31 lat. Została powołana przez rodziców przy dużym zaangażowaniu lekarzy z oddziału diabetologicznego (obecnie WUM). Na początku jej działalność była ograniczona wyłącznie do dzieci z cukrzycą typu 1. Teraz, gdy inne są realia medyczne, stała się fundacją dla dzieci i dorosłych.
Wyjazdy z opieką medyczną
Kiedyś nie było nawet strzykawek jednorazowych do podawania insuliny – były szklane, wyparzane, fundacja sprowadzała więc jednorazowe. Potem była sprowadzana insulina, glukometry, pompy. Z czasem do działań fundacyjnych dołączyły wyjazdy dla dzieci chorujących na cukrzycę – nikt nie chciał zabierać ich na kolonie. Fundacja zaczęła więc organizować turnusy rehabilitacyjne dla samych dzieci i dla rodzin.
– Zapewnialiśmy opiekę medyczną i wychowawczą. Uczyliśmy wyliczania posiłków i dawkowania insuliny, dbaliśmy o prawidłowe poziomy cukrów w dzień i w nocy. Wyjazdy były szansą na usamodzielnienie się dzieci. Zaczynały wierzyć, że nad chorobą da się zapanować samodzielnie – bez rodzica. Ponieważ kiedyś nie mówiło się tyle o cukrzycy, dzieciaki czuły się wykluczone i opuszczone. Wyjazdy dawały przestrzeń do integracji. Turnusy i obozy do dziś są flagową działalnością naszej organizacji. Co roku uczestniczy w nich około 600 dzieciaków. Tam wreszcie przestają się czuć inne. Nikt się nie dziwi, że komuś skoczył albo spadł cukier, nikt nie zadaje krępujących pytań – mówi Dagmara Staniszewska, od 2004 r. związana z Fundacją dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą, a od 9 lat jej prezeska.
Przyjaźnie zawarte na wyjazdach trwają latami. Ba, są nawet fundacyjne małżeństwa. Córka nieżyjącego już wiceprezesa brała na kolonii ślub z kolegą, gdy mieli po 11 lat. Po latach pobrali się naprawdę. Założyli rodzinę, mają dwoje zdrowych dzieci. To niejedyny przykład małżeństwa.
Najwięcej dzieci i rodziców wyjeżdża, kiedy diagnoza jest świeża. Informacja o chorobie to szok i potrzebne jest wsparcie psychiczne. Chorzy martwią się o to, co tu i teraz, o to, jak będzie później, jeśli cukry nie będą wyrównane i przyjdzie za to zapłacić: stopą cukrzycową, powikłaniami neurologicznymi, problemami ze wzrokiem. Dlatego tak ważne jest poczucie: nie jestem sam.
– To rodzice i osoby chore są solą naszej organizacji pancjenckiej. Niektórzy mają duszę społecznika, są bardzo zaangażowani. Mimo że muszą zarabiać – ta choroba nie jest tania w obsłudze – znajdują dla nas czas. Zawsze pytamy, kto czym się zajmuje, jakie ma znajomości. Pokazujemy potrzeby Fundacji. Cieszy nas, że tak wielu młodych podopiecznych zostaje z nami na długie lata, czują powołanie społeczne. Ci sprzed 20 lat są dziś lekarzami diabetologami, pielęgniarkami, psychologami, dietetykami, wychowawcami – chcą pomagać innym – zapewnia Dagmara Staniszewska.
Z mercedesa klasy A na wóz drabiniasty
Leczenie dzieci chorujących na cukrzycę jest w Polsce na najwyższym poziomie. Owszem, zawsze można ponarzekać na brak najnowszych sprzętów czy na opóźnienia w refundacji, ale jakość opieki daje najlepsze wyniki w Europie – pokazują to badania międzynarodowe, w których uczestniczą polskie dzieci. Ale Polska jak mało który kraj tak zaniedbuje opiekę diabetologiczną osób dorosłych.
– Chorzy jako dzieci mają wszystko, kończąc 26. rok życia, tracą refundację pomp, są pozbawieni możliwości nowoczesnej terapii. Jeśli chcą utrzymać jej poziom, muszą finansować zakup sprzętu sami. To oznacza wydatek około 20 tys. zł co cztery lata na samą pompę. Do tego dochodzą koszty miesięczne na osprzęt do pomp i do monitorowania glikemii. Dlatego 80 proc. młodych dorosłych rezygnuje z nowoczesnych terapii, cofa się do penów. Spada im komfort życia i pogarsza się dobrostan psychiczny. Często ci młodzi ludzie walczą dodatkowo z depresją. A osoba w złej kondycji psychicznej nie jest w stanie zadbać o siebie w bardzo wymagającej i obciążającej chorobie – mówi Dagmara Staniszewska.
Dodaje, że wielu młodych dorosłych nie umie odnaleźć się w gorszych realiach. Z mercedesa klasy A przesiadają się na wóz drabiniasty. Spada poczucie bezpieczeństwa, narastają lęki, pogarsza się wyrównanie glikemii. Spada jakość życia.
Coraz młodsi pacjenci
Czynniki środowiskowe uruchamiają autoimmunologię, więc dzieci dziś chorują coraz wcześniej.
– Czasem cukrzyca pojawia się w rodzinie, w której nigdy nie było chorób autoimmunologicznych, a czasem idzie z pokolenia na pokolenie. Autoimmunologia ma też podłoże genetyczne: u jednych objawi się jako cukrzyca, u innych jako inna choroba autoimmunologiczna. W tym roku mamy przypadek, że zachorowało drugie dziecko w rodzinie, niemające jeszcze dwóch miesięcy. Jaki to problem z oszacowaniem ilości insuliny... Skąd wiedzieć, ile dziecko zjadło z piersi, często insulinę trzeba rozcieńczyć, aby jej nie przedawkować. Są, owszem, pompy, pętle, ale jak takiego dzieciaczka podpiąć pod te sprzęty, kiedy pompa jest wielkości jego brzuszka? Jak założyć wkłucie, kiedy plaster oplata całe ramię czy nóżkę? – wylicza problemy Dagmara Staniszewska.
Cukrzycowe stereotypy rujnują zdrowie
Panuje stereotyp, że na cukrzycę typu 1 chorują dzieci, a dorośli sami pracują na cukrzycę typu 2 – chory ma własną insulinę, tylko kiepsko działającą. W cukrzycy typu 1 chory nie ma insuliny, trzeba ją dostarczyć z zewnątrz, a wysiłek terapii idzie w kierunku naśladowania działania insuliny i prawidłowo działającej trzustki. Ten stereotyp sprawia, że są błędy diagnostyczne, bo dzieciom od razu przypisuje się „jedynkę”, a dorosłym „dwójkę”. W dużych ośrodkach zajmujących się leczeniem cukrzycy złe diagnozy zdarzają się rzadko.
– Dr Olga Turowska, która prowadzi poradnię dla młodych dorosłych z cukrzycą typu 1, przytacza wyniki badań omawianych na tegorocznej konferencji ISPAD, że w ciągu ostatnich dwóch lat 90 proc. diagnoz cukrzycy typu 1 dotyczy dorosłych. Osoby zdiagnozowane jako chore na cukrzycę typu 2 po wykonaniu badań na istnienie przeciwciał dowiadują się, że chorują jednak na cukrzycę typu 1. Ci pacjenci przez lata byli źle leczeni! Leczenie „jedynek” jest bardziej szczegółowe – posiłki i insulina są dokładnie wyliczane. Chorzy mają też inny dostęp do refundacji – mówi Dagmara Staniszewska.
Do Fundacji trafiła dziewczynka z domu dziecka zdiagnozowana jako „jedynka”.
– Pojechała z nami na kolonie, bo staramy się zabierać na wyjazdy również dzieci z domów dziecka czy ośrodków wychowawczych. Nie reagowała na leczenie, wciąż były problemy z cukrami. Udało się ją położyć na oddziale i okazało się, że dziewczynka nie ma „jedynki”, tylko „dwójkę”, więc nie musi przyjmować insuliny. Wyrównała cukry za pomocą leków, diety i ruchu – opowiada Dagmara Staniszewska.
Obecnie WUM oraz Instytut Matki i Dziecka realizują międzynarodowe badania przesiewowe dotyczące diagnostyki cukrzycy typu 1, gdy choroba nie daje jeszcze objawów. W placówkach diabetologicznych, m.in. na WUM, w IMiD, niektórych POZ, a także w Fundacji wykonuje się bezpłatne badania przesiewowe z krwi wykrywające przeciwciała cukrzycowe. Adresy można znaleźć na stronie bezcukrzycy.com.
– Z tą akcją wchodzimy do warszawskich szkół. Pielęgniarki wykonują badania dzieci po uprzedniej zgodzie rodziców. Można wyłapać chorych również z rodzin nieobciążonych chorobami tarczycy, bielactwem, celiakią – to choroby autoimmunologiczne dające większe ryzyko zachorowania na cukrzycę. Możemy przebadać 20 tys. dzieci na Mazowszu – informuje Dagmara Staniszewska.
Podopieczni Fundacji w 2023 r. skorzystali z ponad 2,5 tys. godzin bezpłatnego wsparcia grupowego i indywidualnego, w tym wsparcia on-line z: diabetologii, samokontroli cukrzycy, dietetyki, rehabilitacji, nowych technologii oraz wsparcia psychologicznego. Fundacja jest członkiem sejmowej Podkomisji Zdrowia ds. Cukrzycy. Bierze udział w wydarzeniach masowych, podczas których edukuje oraz wykonuje badania przesiewowe poziomu glukozy we krwi.
Czytaj też:
Cukrzyca wykryta nawet 10 lat przed jej objawami? To staje się możliwe