Katarzyna Pinkosz: Endometrioza: choroba, o której mało się mówiło, trochę wstydliwa. Dziś endometrioza jest na ustach wszystkich, a pani minister zdrowia deklaruje, że do lipca będzie zorganizowane leczenie, ośrodki. Jak to się Pani udało?
Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę: To nie tak, że teraz mi się to udało. To całe moje życie. Doświadczenie życia z endometriozą spowodowało, że zrozumiałam – nie tylko jako pacjentka, ale też jako kobieta, która powinna być zaopiekowana w systemie opieki zdrowotnej – że trzeba iść odpowiednią ścieżką, która przekona decydentów, że z tą chorobą jesteśmy same. A nie powinnyśmy.
Ten proces szedł przez cały świat. Kiedy miałam 25 lat, zapisałam się do stowarzyszenia chorych na endometriozę w Stanach; potem stowarzyszenia zaczęły powstawać w różnych krajach Europy. Czułam, że idą zmiany również dla nas. Walczyłam o to, by zjednoczyć kobiety, wskazać decydentom problem. Pisałam do wszystkich – do pani Jolanty Kwaśniewskiej, do ministrów zdrowia. Cały czas współpracowałam też z najlepszymi ekspertami zajmującymi się endometriozą. Stwierdziłam, że trzeba założyć silną organizację pacjencką, połączyć siły z ekspertami. A sobie wyznaczyłam cel: zmienić system. Miałam za sobą profesorów, Europejską Ligę Endometriozy, wiedziałam, że w Polsce wejdą najnowsze rekomendacje leczenia. Mając tę siłę za sobą i determinację, wiedziałam, że musi się udać.
Dla osób, które nie zetknęły się z endometriozą, wydaje się ona niezbyt ciężką chorobą. To nie jest rak, zawał serca. Czym ta choroba jest naprawdę?
To choroba destrukcyjna, z okresami ostrych nawrotów. Zaczyna się bardzo wcześnie, bo już w okresie dzieciństwa, a potem endometrioza idzie z dziewczynką, z kobietą, przez całe życie. Nie zatrzymuje się, postępuje. W każdej chwili może nawrócić, zaatakować mocniej; zdarza się, że nawet w okresie postmenopauzalnym konieczna jest operacja.
Tkanka endometrium, która znajduje się wewnątrz macicy, przenosi się na inne organy. Tam się wszczepia, zaczyna być hormonalnie czynna, tworząc guzy, wszczepy, naciekając wewnątrz tych organów i je niszcząc. Powoduje destrukcję organizmu, permanentny stan zapalny.
Skleja organy, które przestają pełnić swoją funkcję. Może zniszczyć nerkę, zamknąć jelito, spowodować zmiany na przeponie, przy pęcherzu moczowym, na żołądku. Potrafi przerzucić się na każdy organ i spowodować jego destrukcję. To trwa przez lata. Powoli skleja narządy, uniemożliwia ich normalną pracę, przez co organizm jest coraz słabszy.
Kobieta wycofuje się z życia, nie daje sobie rady z bólem.
Nawet 50 proc. chorych na endometriozę walczy z niepłodnością.
Nawet co dziesiąta kobieta ma endometriozę, jednak niewiele kobiet wie, że choruje…
Niestety, to częsty problem; kobiety trafiają do ginekologa, który powinien zdiagnozować chorobę, jeśli kobieta mówi, że ma bolesne okresy, bolesne stosunki, czuje ból przy oddawaniu moczu, ma bóle jelit, krzyża, barków i wiele innych. To mogą być objawy endometriozy – jeśli ginekolog nie wie, jak pomóc, powinien skierować pacjentkę do eksperta zajmującego się endometriozą. Niestety, często problemem jest właśnie to, że ginekolodzy sami prowadza pacjentkę i robią to źle, przeciągając czas diagnostyki i odwlekając odpowiednie leczenie, doprowadzając do postępu choroby.
Jeśli dziewczyna, kobieta, trafiłaby do odpowiedniego specjalisty, to jest w stanie szybko jej powiedzieć, że choruje na endometriozę, i na jaką jej postać – czy konieczne jest leczenie farmakologiczne, czy operacja.
Od 1 lipca leczenie ma się zmienić. Powstaną ośrodki…
Będą musiały spełnić bardzo restrykcyjne kryteria, a przede wszystkim muszą w nich pracować eksperci, którzy znają się na leczeniu tej choroby. Jest wiele kryteriów, które musi spełnić ośrodek: m.in. specjalista powinien wykonać rocznie co najmniej 40 operacji głęboko naciekającej endometriozy w roku. Myślę, że początkowo powstanie ok. 5 do 10 takich ośrodków; nie więcej, gdyż na razie nie ma aż tylu specjalistów, żeby taki ośrodek powstał w każdym województwie. Na pewno jednak ruszy machina szkoleń lekarzy różnych specjalności.
Jaka była Pani droga do diagnozy?
Zachorowałam w 12. roku życia, gdy miałam pierwszą miesiączkę. Moja droga to było chodzenie po różnego rodzaju specjalistach, szukanie odpowiedzi na pytanie, co mi jest i dlaczego tak mnie boli. Byłam u endokrynologów, chirurgów, gastrologów, miałam już jako młoda dziewczyna wykonane wszystkie badania związane z jelitami, żołądkiem, ginekologiczne. Nikt nie widział problemu, moi rodzice już nawet słyszeli, że może jestem hipochondryczką, coś wymyślam, nie chce mi się chodzić do szkoły.
Mając 19 lat, trafiłam na urologię: lekarze stwierdzili, że mam nieczynną prawa nerkę. Miałam trzy operacje nerki – skończyło się jej usunięciem. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że choruję na endometriozę; lekarz powiedział mi wtedy tylko, że mogę mieć chorobę ginekologiczną i powinnam szybko zajść w ciążę.
Posłuchałam go. Mając 23 lata zaszłam w ciążę, mając nadzieję, że może ciąża mi pomoże…
Ciąża pomogła?
Nie, ale mam syna.
A sama choroba jeszcze bardziej się „rozjuszyła” po ciąży. Wtedy znaleziono u mnie guz, który przyciskał moczowód i spowodował, że nerka przestała funkcjonować.
Diagnoza to była droga przez mękę, czekałam na nią 16 lat. Miałam 28 lat, gdy usunięto mi tego guza i dostałam diagnozę endometriozy. Ale chorobę sama zdiagnozowałam już wcześniej u siebie.
Zapisałam się do stowarzyszenia chorych na endometriozę w USA; to wtedy usłyszałam potwierdzenie. Wcześniej dowiedziałam się o tym, że choruję na endometriozę niż zdiagnozowali ją u mnie lekarze w Polsce, którzy musieli mieć dowód histopatologiczny z guza.
Do dziś przeszłam 17 operacji. Mam ciężką postać choroby, naciekającą na różne organy. Jestem po usunięciu macicy i jajników, mam problemy z jelitami, miałam wycięty kawałek jelita, nie mam woreczka żółciowego, wyrostka robaczkowego, nerki… Mam przepuklinę rozworu przełykowego, bo choroba przeżarła mi przeponę i wpadł do niej żołądek. To już jest powikłanie i czeka mnie kolejna operacja,
Całe życie borykałam się z usuwaniem kawałek po kawałku ognisk endometriozy. Teraz dążymy do tego, żeby to była jedna operacja, która spowoduje, że kobieta idzie holistycznie przez życie, dbając o dietę, psychoterapię, fizjo- uroterapię, chodzi do specjalistów, którzy ją leczą, przede wszystkim hormonalnie.
Zmaganie się z chorobą, 17 operacji… W którym momencie budzi się myśl, że trzeba nie tylko sobie pomóc, nie tylko walczyć o siebie, ale też o inne kobiety, żeby nie przechodziły tego samego i zmienić system leczenia w Polsce?
Właściwie już wtedy, gdy znalazłam stowarzyszenie w Stanach Zjednoczonych, gdy w wieku 28 lat stwierdzono u mnie endometriozę.
Już wtedy wiedziałam, że nie chcę żyć w kraju, w którym nie ma zaopiekowania się mną w systemie. Wiedziałam, że na świecie są centra leczenia, że jeśli chcę, to mogę jechać do profesora do Belgii, tylko… nie miałam na to pieniędzy.
Nie chciałam żyć w kraju, w którym system ochrony zdrowia nie widzi kobiety chorej na endometriozę, a ona musi udowadniać, na co jestem chora. Nie mogłam się z tym pogodzić, że nie mogę wziąć zwolnienia lekarskiego na swoją chorobę, że wszędzie muszę udowadniać, na co jestem chora i mało kto wie, co mi jest.
Wiedziałam, że mimo, że jestem taka młoda, choroba już tyle mnie kosztowała – już straciłam nerkę.
Widziałam, że moja rodzina zaczyna się rozpadać, bo mąż tego nie wytrzymywał. Cały koszt leczenie był zrzucony na moje barki, musiałam sama płacić za leki, które w przypadku raka prostaty kosztowały za 3 złote, a dla mnie 600 zł kosztował jeden zastrzyk. Musiałam płacić za fizjoterapię, za porady dietetyczne.
Nie mogłam się z tym pogodzić, że nikt w niczym nie mi chciał pomóc. Dlatego zaczęłam walczyć, stwierdziłam, że trzeba stworzyć silną organizację pacjentów i przekonywać do zmian.
Dziś młoda dziewczyna z endometriozą: wie, dokąd może iść, gdzie się leczyć?
Dziś jeszcze nie ma centrów leczenia, ale jest łatwiej, bo są już prywatne wyspecjalizowane kliniki. Jednak kiedy będą centra, stworzymy mapę ośrodków i lekarzy, wskażemy drogę, jak do takiego ośrodka trafić. Potrzebne jest jednak rozporządzenie, żeby można było opisać, jak będzie wyglądała ścieżka pacjentki. Na naszej stronie już podajemy adresy specjalistów, gdzie można się zgłosić, na razie jednak są to głównie wizyty prywatne. Na razie są trzy bezpłatne przychodnie zajmujące się endometriozą, do których trzeba czekać nawet trzy lata.
Trzy lata dla młodej kobiety, która zmaga się z bólem, nie może zajść w ciążę, to brzmi jak wyrok... Gdy te ośrodki powstaną, będzie w nich opieka wielospecjalistyczna? Nie tylko lekarz, ale też dietetyk, fizjoterapeuta?
Tak, konsultacje tych osób są konieczne. Również operacje są bardzo trudne, wielospecjalistyczne, by nie zniszczyć organów pacjentki, tylko umiejętnie wyciąć zmiany. Chodzi o to, żeby, nie uszkodzić nerwu, nerki, jelita. Dlatego opieka operacyjna musi być wyspecjalizowana, bo choroba jest wielonarządowa. Podejście holistyczne dietetyka, uro-fizjoterapeuty i psychologa będzie już opieką zamykającą proces. Myślę również o sanatoriach dla kobiet z kodem endometriozy.
Wrócę jeszcze do początku naszej rozmowy, kiedy spytałam: Jak to Pani się udało: doprowadzić do zmian systemowych? W naszym systemie ochrony zdrowia łatwe to nie jest. Wspomniała Pani, że to lata pracy.
Tak. Gdy już mieliśmy silną organizację, stwierdziłam, że trzeba ten problem przedstawić na Radzie Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia. Poprosiłam przewodniczącego – ks. Arkadiusza Nowaka, żeby jedną radę poświęcił endometriozie. Zostali na nią zaproszeni ówcześni wiceministrowie: Miłkowski i Bromber. Przedstawiliśmy problem od strony pacjentek i lekarzy. Po tej radzie powołano zespół do spraw rozwiązań systemowych endometriozy w Polsce, który zakończył pracę 29 lutego 2024 roku. Już wtedy Polskie Towarzystwo Ginekologiczno-Położnicze pracowało nad wydaniem rekomendacji. Raport trafił do minister Izabeli Leszczyny, która od razu się z nami spotkała. A potem spotykała się z nami cyklicznie, a już w sierpniu wydała polecenie AOTMiT, by pracował nad wyceną świadczeń dla endometriozy i nad ścieżką pacjenta. Początkowo centra i ośrodki zostały w nieodpowiedni sposób wyznaczone. Interweniowaliśmy, spotkałam się wtedy z panią minister Izabelą Leszczyną raz jeszcze, udało się to zmienić. Obecnie mamy już kryteria jakościowe do powołania centrów diagnozy i leczenia endometriozy w Polsce.
Pani minister zrozumiała problem, stara się pomóc kobietom, tak jak w przypadku in vitro.
A 50 proc. kobiet chorych na endometriozę ma problem z niepłodnością. Niekiedy korzystają z programu in vitro, jednak kobiecie z endometriozą in vitro nie pomoże; najpierw musi mieć usunięte zmiany endometriozy z jajowodów, udrożnione jajowody. Wycięte zmiany. Dopiero wtedy może zajść w ciążę; a jeśli jej się nie uda – skorzystać z in vitro. Inaczej in vitro nie ma to sensu.
Wyrzucone nadzieje i pieniądze?
Tak; tłumaczyłyśmy Pani Minister, że szkoda tych wywalczonych przez nią pieniędzy. Endometrioza musi być zaopiekowana; wtedy jest szansa na zajście w ciążę i urodzenie dziecka, także po in vitro. Teraz dla tych kobiet będzie kompleksowe leczenie i opieka.
Czeka Pani z niecierpliwością na 1 lipca 2025?
W kwietniu ma wyjść rozporządzenie, potem jest czas na konsultacje społeczne. Projekt ma być podpisany w maju, a w lipcu już mają powstawać centra diagnostyki i leczenia endometriozy.
To będzie zmiana dla tysięcy kobiet w Polsce. Endometrioza jest moim życiem. Myślę, że te centra to początek, porządny fundament. Ale na fundamencie buduje się dom. A ja mam zamiar zbudować solidny dom: wielopokoleniowy.
Czytaj też:
Eksperci: Z diagnozowaniem i leczeniem endometriozy nie wolno czekać. Są nowe metody