W 1996 roku rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego często oznaczało perspektywę kilku lat życia. Dzisiaj coraz częściej rozmawiamy z chorymi nie tylko o kolejnej linii terapii, ale również o pracy, rodzinie, podróżach i planach na przyszłość oraz o wyleczeniu. Ta przemiana jest jednym z największych osiągnięć współczesnej hematologii. Przypomina jednak również, że nawet najbardziej zaawansowana medycyna pozostaje spotkaniem dwóch osób: człowieka, który potrzebuje pomocy, i lekarza, który musi umieć połączyć wiedzę z odpowiedzialnością.
W 2026 roku mija trzydzieści lat, odkąd nieprzerwanie pracuję w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Całe moje zawodowe życie jest związane z jednym miastem, jedną uczelnią i jedną dziedziną medycyny, choć każda z nich zmieniła się w tym czasie niemal nie do poznania.
Do Krakowa przyjechałem z Przemyśla w 1990 roku, aby rozpocząć studia na Wydziale Lekarskim Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Dyplom lekarza uzyskałem w 1996 roku i w tym samym roku rozpocząłem pracę w Klinice Hematologii. W kolejnych latach zdobywałem specjalizacje z chorób wewnętrznych i hematologii, rozwijałem działalność naukową, obroniłem doktorat, uzyskałem habilitację, a następnie tytuł profesora nauk medycznych i nauk o zdrowiu. Nie traktuję jednak tej rocznicy jako podsumowania zamkniętej drogi. Przypada ona na okres wyjątkowo dynamicznego rozwoju leczenia dyskrazji plazmocytowych. Po raz pierwszy możemy poważnie zastanawiać się, czy u części pacjentów możliwe będzie nie tylko wieloletnie kontrolowanie szpiczaka, ale również osiągnięcie stanu, który pozwoli mówić o funkcjonalnym wyleczeniu.
Trzy dekady przełomu
Kiedy rozpoczynałem pracę, możliwości terapeutyczne w szpiczaku były ograniczone. Leczenie opierało się na kilku lekach cytostatycznych, glikokortykosteroidach, postępowaniu wspomagającym oraz — u odpowiednio zakwalifikowanych chorych — autologicznym przeszczepieniu komórek krwiotwórczych. Nawrót choroby pozostawiał lekarzowi niewiele możliwości.
W kolejnych latach pojawiały się inhibitory proteasomu, leki immunomodulujące, przeciwciała monoklonalne i coraz bardziej zaawansowane formy immunoterapii. Zmieniał się nie tylko zestaw dostępnych leków. Zmieniała się cała filozofia terapii.
Dzisiaj prowadzimy pacjentów chorych na szpiczaka przez kolejne linie leczenia, dostosowując postępowanie do biologii choroby, jej profilu ryzyka, wieku chorego, stanu narządów, wcześniejszej odpowiedzi oraz indywidualnych potrzeb. Coraz częściej leczenie umożliwia powrót do aktywności zawodowej, rodzinnej i społecznej. Pacjenci po rozpoznaniu szpiczaka wychowują dzieci i wnuki, pracują, podróżują, uprawiają sport i realizują plany, które jeszcze kilkanaście lat temu musieliby porzucić.
Postęp nie oznacza jednak, że szpiczak stał się chorobą prostą. Przeciwnie — im większe mamy możliwości, tym bardziej złożone stają się decyzje kliniczne. Nie istnieją dwaj identyczni chorzy ani dwa całkowicie jednakowe przebiegi choroby. U jednego pacjenta rozwija się ona powoli i może pozostawać pod kontrolą przez wiele lat. U innego od początku ma agresywny charakter, prowadzi do uszkodzenia nerek, kości lub układu nerwowego i wymaga szybkich, zdecydowanych działań.
Właśnie ta nieprzewidywalność uczy lekarza pokory. Dysponujemy coraz doskonalszymi metodami diagnostycznymi, badaniami molekularnymi i precyzyjnie konstruowanymi schematami leczenia, ale nadal musimy uważnie obserwować chorego i wsłuchiwać się w to, co mówi.
Pacjent nie jest medianą
Medycyna opiera się na dowodach, statystyce, badaniach klinicznych i rekomendacjach. Jest to jej wielka siła. Jednocześnie pacjent siedzący przed lekarzem nie jest medianą przeżycia ani punktem na krzywej statystycznej.
Wynik laboratoryjny może powiedzieć nam bardzo wiele o aktywności choroby. Nie powie jednak, że pacjent przestał wychodzić z domu, bo boi się złamania kości. Nie pokaże lęku przed kolejnym nawrotem, poczucia winy wobec rodziny ani obawy, że chory stanie się ciężarem dla najbliższych. Nie wyjaśni, dlaczego ktoś odmawia leczenia, które z medycznego punktu widzenia wydaje się najlepszym rozwiązaniem.
Czasami najważniejsza informacja pojawia się nie w opisie badania obrazowego, lecz w jednym zdaniu wypowiedzianym pod koniec wizyty: „Panie profesorze, nie rozumiem, po co jest to leczenie”, „Nie mam już siły dojeżdżać do szpitala” albo „Najbardziej boję się, że nie zobaczę, jak dorastają moje wnuki”.
Lekarz powinien umieć usłyszeć również to, czego pacjent nie wypowiada wprost. Nie oznacza to zastępowania rzetelnej medycyny samą empatią. Oznacza natomiast, że wiedza kliniczna i uważność na człowieka nie są konkurencyjnymi modelami postępowania. Dopiero razem tworzą dobrą medycynę.
Hematologia wymaga przekraczania granic
Hematologia fascynowała mnie od początku właśnie dlatego, że nie pozwala zamknąć się w jednej wąskiej specjalności. Wymaga jednoczesnego myślenia internistycznego, onkologicznego, immunologicznego, genetycznego i laboratoryjnego.
Szpiczak plazmocytowy szczególnie wyraźnie pokazuje tę złożoność. Choroba może uszkadzać nerki i kości, wpływać na układ odpornościowy, powodować niedokrwistość, ból, zaburzenia neurologiczne i ograniczenie sprawności. Leczenie może z kolei wymagać uwzględnienia chorób serca, zakażeń, ryzyka zakrzepowego, stanu psychicznego, sposobu żywienia oraz warunków rodzinnych i społecznych.
Dlatego pacjent ze szpiczakiem nie powinien być postrzegany wyłącznie przez pryzmat wyników morfologii, stężenia białka monoklonalnego czy obrazu szpiku. Potrzebuje zespołu, w którym hematolog współpracuje między innymi z nefrologiem, ortopedą, radioterapeutą, neurologiem, kardiologiem, specjalistą leczenia bólu, rehabilitantem, psychologiem i dietetykiem.
Z takiego przekonania wyrósł Ośrodek Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych Katedry i Kliniki Hematologii UJ CM, którym obecnie kieruję. Jego istotą nie jest wyłącznie koncentracja wiedzy dotyczącej rzadkich chorób. Jest nią tworzenie modelu opieki, w którym odpowiedzialność za pacjenta nie zostaje podzielona na odrębne, niekomunikujące się specjalności.
Interdyscyplinarność nie może być jedynie deklaracją zapisaną w nazwie ośrodka. Wymaga realnej współpracy, szybkiej wymiany informacji i gotowości lekarza do uznania, że w pewnym momencie wiedza innego specjalisty może mieć dla pacjenta decydujące znaczenie.
Nauka, która zaczyna się przy łóżku chorego
Moja działalność naukowa od początku wyrastała z pytań pojawiających się w codziennej praktyce klinicznej. Szczególnie interesowały mnie rzadkie i agresywne postacie dyskrazji plazmocytowych — takie, w których pojedynczy ośrodek nie jest w stanie zgromadzić wystarczająco licznej grupy pacjentów, aby sformułować wiarygodne wnioski.
Odpowiedzią stała się współpraca wieloośrodkowa i międzynarodowa. Prowadziliśmy między innymi analizy dotyczące zajęcia ośrodkowego układu nerwowego w przebiegu szpiczaka, pierwotnej i wtórnej białaczki plazmocytowej, szpiczaka IgM, choroby pozaszpikowej, zmian skórnych oraz przebiegu szpiczaka u młodych dorosłych.
Jednym z ważniejszych przedsięwzięć była wieloośrodkowa analiza pacjentów z pierwotną białaczką plazmocytową. Pozwoliła ona zaproponować indeks prognostyczny pomagający identyfikować chorych o odmiennym rokowaniu. Za jego opracowanie otrzymałem w 2018 roku Nagrodę im. Tadeusza Browicza Polskiej Akademii Umiejętności.
Ważnym doświadczeniem były staże w John Theurer Cancer Center oraz Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie, a także współpraca z badaczami z wielu krajów. W przypadku rzadkich chorób postęp jest możliwy tylko wtedy, gdy ośrodki potrafią przekraczać granice instytucjonalne i geograficzne, dzielić się danymi oraz wspólnie analizować doświadczenia.
Dorobku naukowego nie postrzegam jednak jako zbioru publikacji. Każda analiza zaczyna się od konkretnego człowieka: jego nietypowego przebiegu choroby, niepowodzenia wcześniejszej terapii, powikłania, którego nie potrafimy wyjaśnić, lub pytania, czy mogliśmy postąpić inaczej.
Nauka kliniczna ma sens wtedy, gdy wraca do pacjenta — w postaci trafniejszego rozpoznania, lepszego wyboru leczenia, wcześniejszego wykrycia zagrożenia albo bardziej wiarygodnej rozmowy o rokowaniu.
Odpowiedzialność nie kończy się w szpitalu
W 2008 roku powołaliśmy w Krakowie Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka, która jest organizacją pożytku publicznego. Od początku pełnię funkcję jej prezesa. Przyjęliśmy prostą zasadę: chory nie może pozostawać sam — ani wobec choroby, ani wobec skomplikowanego systemu ochrony zdrowia.
Fundacja stworzyła przestrzeń współpracy pacjentów, ich rodzin, lekarzy, rehabilitantów, psychologów, ludzi nauki i kultury. Organizujemy konsultacje, spotkania edukacyjne i grupy wsparcia. Współpracujemy z kilkudziesięcioma profesjonalistami reprezentującymi ponad dwadzieścia specjalności.
Szczególne znaczenie ma dla nas rehabilitacja. Pacjent po wielomiesięcznym leczeniu często musi na nowo nauczyć się zaufania do własnego ciała. Osłabienie, zmiany kostne, polineuropatia oraz lęk przed bólem lub urazem mogą prowadzić do stopniowego wycofania z aktywności.
Rehabilitacja nie jest wówczas luksusem ani dodatkiem do leczenia przeciwnowotworowego. Pomaga odzyskać sprawność, samodzielność i poczucie wpływu na własne życie. Dlatego Fundacja dofinansowuje udział pacjentów w turnusach rehabilitacyjno-leczniczych, organizuje zajęcia ruchowe oraz Krakowską Grupę Nordic Walking. Od wielu lat odbywają się również charytatywne spotkania górskie, łączące ruch, integrację i budowanie wspólnoty. Wspieramy też placówki ochrony zdrowia, przekazując sprzęt służący diagnostyce i leczeniu. Pomoc trafiała do ośrodków hematologicznych w różnych częściach Polski, a po rozpoczęciu wojny w Ukrainie również do szpitala we Lwowie i osób potrzebujących pomocy.
Działalność społeczna lekarza obejmuje także zabieranie głosu w sprawach dostępności terapii, rehabilitacji i organizacji opieki. Decyzje refundacyjne i administracyjne mogą wydawać się abstrakcyjne, dopóki nie spojrzymy na nie z perspektywy konkretnego chorego. Dla pacjenta różnica między terapią dostępną a niedostępną nie jest pojęciem systemowym. Jest różnicą między realną możliwością leczenia a jej brakiem.
Historie pacjentów są częścią wiedzy na temat szpiczaka
Jednym z ważnych nurtów działalności Fundacji stało się wydawanie książek. Początkowo były to monografie kliniczne i poradniki dotyczące diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania ze szpiczakiem lub amyloidozą.
Z czasem coraz ważniejsze miejsce zajmowały osobiste świadectwa chorych. W 2018 roku, z okazji stulecia odzyskania przez Polskę niepodległości, powstała książka „Wszystkie twarze szpiczaka”. Chciałem pokazać różnorodność choroby poprzez historie konkretnych osób — ich rozpoznania, leczenia, kryzysy, powroty do aktywności i sposoby budowania nadziei.
Później ukazała się wersja angielska książki, promowana podczas międzynarodowej konferencji hematologicznej w Bostonie. W okresie pandemii wydaliśmy „Covidowe twarze szpiczaka”, dokumentujące doświadczenie pacjentów, którzy musieli jednocześnie zmagać się z nowotworem, zagrożeniem infekcyjnym i izolacją. W 2025 roku powstały „Nowe twarze szpiczaka” — kolejne świadectwo tego, jak wraz z rozwojem leczenia zmienia się życie chorych.
Narracja pacjenta jest częścią wiedzy medycznej. Nie zastępuje wyników badań, ale pozwala zrozumieć ich rzeczywiste znaczenie. Parametry laboratoryjne nie opisują samotności, utraty dotychczasowej roli w rodzinie, powrotu do pracy ani radości z kolejnej rocznicy rozpoznania.
Historie chorych uczą również lekarzy języka, którym warto rozmawiać o poważnej chorobie. Pokazują nowo zdiagnozowanym osobom, że po drugiej stronie rozpoznania nadal istnieje życie — inne niż wcześniej planowane, czasami trudniejsze, ale wciąż mogące mieć sens, rytm i wartość.
Kraków: nauka, medycyna i pamięć
Od 2012 roku organizujemy w Krakowie międzynarodowe konferencje poświęcone kompleksowej terapii dyskrazji plazmocytowych. Zapraszamy ekspertów z najważniejszych ośrodków polskich i zagranicznych. Zależy mi, aby spotkania te miały charakter praktyczny i interdyscyplinarny, a ich istotą była rozmowa o realnych dylematach klinicznych.
Kraków jest naturalnym miejscem takiego dialogu. Uniwersytecka tradycja miasta nie powinna pozostawać zamknięta w archiwach i muzealnych gablotach. Może inspirować współczesnych lekarzy, przypominając, że rozwój medycyny zawsze opierał się na odwadze zadawania pytań, wymianie myśli i odpowiedzialności za wspólnotę.
Z tego przekonania wynikają również inicjatywy Fundacji związane z historią medycyny i kulturą. Powstały publikacje poświęcone między innymi prof. Tadeuszowi Tempce, pionierowi polskiej hematologii, oraz książka „Być lekarzem w Krakowie”. W tomie „Notre Dame de Cracovie. O medycynie i sztuce” przyglądaliśmy się ołtarzowi Wita Stwosza z perspektywy historii sztuki i medycyny.
Kolejne przedsięwzięcia dotyczyły Jana Bukowskiego, Rudolfa Weigla, Antoniego Kępińskiego, Franciszka Waltera, Kazimierza Kostaneckiego, Ludwika Hirszfelda i Krzysztofa Komedy. Powstawały książki, filmy, wykłady, murale i tablice pamiątkowe.
Nie traktuję tych działań jako dodatku do „prawdziwej” medycyny. Lekarz powinien znać nie tylko najnowsze wyniki badań, ale również tradycję, z której wyrasta jego zawód. Pamięć o poprzednikach uczy, że wiedza nie pojawia się w próżni. Jest przekazywana z pokolenia na pokolenie, rozwijana przez zespoły i sprawdzana w spotkaniu z kolejnymi pacjentami.
Czego nauczyło mnie trzydzieści lat pracy lekarza
Medycyna jest pełna paradoksów. Wymaga zdecydowania w podejmowaniu decyzji, a jednocześnie nieustannej świadomości własnych ograniczeń. Opiera się na statystyce, lecz dotyczy pojedynczego człowieka. Korzysta z zaawansowanych technologii, ale jej podstawowym narzędziem nadal pozostaje rozmowa. Nauczyłem się również, że nie istnieje sukces lekarza oderwany od sukcesu zespołu. Za każdym dobrze przeprowadzonym leczeniem stoją lekarze, pielęgniarki, diagności laboratoryjni, farmaceuci, psychologowie, rehabilitanci, pracownicy administracyjni i osoby zapewniające sprawne funkcjonowanie szpitala.
Szczególne miejsce zajmują rodziny pacjentów. Często przez wiele lat uczestniczą w terapii, przeżywając okresy poprawy, niepewności i nawrotów. W praktyce klinicznej leczymy jedną osobę, ale konsekwencje choroby dotykają całego jej otoczenia. Najwięcej nauczyli mnie jednak sami chorzy. Pokazali mi, że nadzieja nie jest zaprzeczaniem trudnej rzeczywistości. Jest zdolnością do działania mimo świadomości ryzyka.
Rolą lekarza nie jest składanie obietnic bez pokrycia. Powinien natomiast tworzyć realne podstawy nadziei: poprzez rzetelną diagnostykę, nowoczesne leczenie, dostęp do badań klinicznych, rehabilitację, uczciwą informację i obecność. Czasami najlepsze, co możemy powiedzieć pacjentowi, brzmi: „Nie wiem jeszcze, jak choroba będzie się rozwijać, ale będziemy uważnie ją obserwować i wspólnie podejmować kolejne decyzje”. Uczciwość nie odbiera nadziei. Przeciwnie — buduje zaufanie, bez którego nie ma dobrej relacji terapeutycznej.
Jubileusz 30 lat pracy lekarza jako zobowiązanie
Trzydziesta rocznica pracy nie jest dla mnie zamknięciem pewnego okresu. Przypomina raczej o wyzwaniach, które nadal pozostają przed hematologią.
Musimy wcześniej rozpoznawać choroby, zapewniać równy dostęp do nowoczesnych terapii, rozwijać wyspecjalizowane ośrodki, skracać czas oczekiwania na diagnostykę i procedury oraz poprawiać opiekę nad osobami starszymi i obciążonymi innymi schorzeniami. Rehabilitacja i wsparcie psychologiczne powinny stać się trwałym elementem ścieżki leczenia, a nie świadczeniem zależnym od miejsca zamieszkania lub możliwości finansowych pacjenta.
Konieczne jest także kształcenie kolejnego pokolenia lekarzy. Potrzebujemy specjalistów znakomicie przygotowanych do korzystania z diagnostyki molekularnej i nowych metod leczenia, ale jednocześnie rozumiejących znaczenie relacji z pacjentem, pracy zespołowej i odpowiedzialności społecznej.
Kraków jest miejscem, w którym rozpocząłem studia, zostałem lekarzem i przez trzydzieści lat rozwijałem działalność kliniczną, naukową i społeczną. Tutaj powstały badania, książki, konferencje, Fundacja i Ośrodek Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych. Tutaj spotkałem nauczycieli, współpracowników i pacjentów, którzy ukształtowali moje rozumienie medycyny.
Po trzech dekadach nadal uważam, że jej najważniejszą zasadę można wyrazić prosto: trzeba być blisko człowieka, nie rezygnując z najwyższych standardów nauki.
Właśnie w tym połączeniu — rzetelnej wiedzy, pokory, odpowiedzialności, współpracy i zwykłej ludzkiej obecności — widzę sens pracy lekarza. I najważniejsze zobowiązanie na kolejne lata.
Prof. dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn, specjalista chorób wewnętrznych i hematologii, kierownik Ośrodka Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych Katedry i Kliniki Hematologii UJ CM, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka
Czytaj też:
Rehabilitacja przywraca sprawczość chorym na szpiczaka. Prof. Jurczyszyn: to część leczenia Czytaj też:
Wizjonerzy Zdrowia 2024 Wprost: Nagrodzeni wybitni lekarze, eksperci, pacjenci, którzy zmieniają polską medycynę Czytaj też:
„Chory na dobroć”. 50 lat temu zmarł prof. Kępiński. Pisał, cierpiąc z bólu