Rehabilitacja powinna być integralną częścią leczenia chorych na szpiczaka, a ćwiczenia muszą być dostosowane do stanu kośćca oraz indywidualnych potrzeb pacjenta.
Turnusy rehabilitacyjne dla chorych na szpiczaka
Od kilku lat, korzystając ze wsparcia Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, organizujemy turnusy rehabilitacyjno-lecznicze w Iwoniczu-Zdroju. Fundacja, której działalność od lat koncentruje się na realnej pomocy chorym na szpiczaka, wspiera pacjentów także tam, gdzie system publiczny pozostawia lukę.
W praktyce wielu chorych onkologicznie nie ma łatwego dostępu do leczenia uzdrowiskowego, mimo że rehabilitacja jest im potrzebna nie „po chorobie”, ale właśnie w trakcie życia z chorobą przewlekłą.
W naszym bogatym doświadczeniu wskazujemy, że od 2018 roku turnusy były współfinansowane przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka — najpierw w Nałęczowie, a od 2021 roku w Iwoniczu-Zdroju.
Iwonicz-Zdrój okazał się miejscem szczególnym. Uzdrowiskowy rytm dnia, mikroklimat, spacery, ćwiczenia, zabiegi fizykalne i kontakt z osobami, które rozumieją doświadczenie choroby, tworzą przestrzeń nie tylko leczenia, lecz także odbudowy zaufania do własnego ciała. Program turnusów obejmuje m.in. konsultację lekarską, indywidualnie dobrane zabiegi, gimnastykę onkologiczną, ćwiczenia w basenie, kinezyterapię, nordic walking, kąpiele, hydromasaże, zabiegi wodne i edukację dotyczącą samodzielnej aktywności po powrocie do domu. Pacjenci wielokrotnie podkreślali, że największą wartością było połączenie profesjonalnej rehabilitacji z poczuciem bezpieczeństwa i wspólnoty.
Poprawa mobilności u chorych na szpiczaka po turnusach rehabilitacyjnych
Szczególne znaczenie ma nordic walking dla chorych na szpiczaka. Marsz z kijkami angażuje wiele grup mięśniowych, a jednocześnie daje poczucie stabilizacji i odciążenia. W przypadku chorych na szpiczaka jest to ważne, ponieważ obawa przed bólem, złamaniem czy pogorszeniem stanu zdrowia często prowadzi do unikania ruchu. Tymczasem bezruch nasila niesprawność.
W badaniach własnych wskazano, że u chorych uczestniczących w treningach nordic walking nie obserwowano działań niepożądanych ani negatywnego wpływu na wybrane markery biochemiczne, a aktywność może być wartościowym elementem uzupełniającym standardową rehabilitację.
Wstępne wyniki oceny jakości życia pacjentów po turnusach są bardzo obiecujące. W kwestionariuszach EORTC odnotowano poprawę w zakresie mobilności, sztywności, obciążenia chorobą oraz obaw o przyszłość. W module przeznaczonym dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym obserwowano zmniejszenie nasilenia symptomów choroby i działań ubocznych leczenia. To ważne, ponieważ współczesna onkologia coraz częściej ocenia skuteczność terapii nie tylko długością przeżycia, lecz także jakością codziennego funkcjonowania chorego.
Najmocniej przemawiają jednak głosy samych pacjentów. Jedna z uczestniczek napisała, że po turnusie wróciła do domu „dużo sprawniejsza i pogodniejsza”, a choroba — jak zrozumiała — nie ogranicza jej tak bardzo jak strach. Inny pacjent podkreślał, że bez dofinansowania Fundacji nie zdecydowałby się na wyjazd, a ćwiczenia były pomocne i nie obciążały nadmiernie kości. Kolejna uczestniczka, sześć miesięcy po drugim autoprzeszczepie, pisała, że trzytygodniowy pobyt pozwolił jej odbudować się fizycznie i psychicznie.
Relacje z kolejnych turnusów pokazują podobny obraz: poprawę sprawności, większą pewność chodzenia, zmniejszenie dolegliwości bólowych, lepszy nastrój, ale także poczucie, że pacjent nie jest sam. Uczestnicy turnusów często wskazywali na znaczenie gimnastyki, basenu, długich spacerów z kijkami, profesjonalizmu rehabilitantów i atmosfery wzajemnego wsparcia. Jedna z pacjentek napisała, że turnus służył nie tylko ćwiczeniom fizycznym, ale również wzmacniał odporność psychiczną; inna podkreślała, że pobyt przyniósł wsparcie w sferze fizycznej, społecznej, intelektualnej i duchowej.
Turnusy rehabilitacyjne: szansa na sprawność chorych na szpiczaka
Dla wielu osób chorych na szpiczaka rehabilitacja uzdrowiskowa nie jest luksusem. Jest szansą na zachowanie samodzielności, poprawę tolerancji leczenia, zmniejszenie zmęczenia i odzyskanie poczucia wpływu na własne życie.
Oficjalne materiały Narodowej Strategii Onkologicznej podkreślają, że rehabilitację po leczeniu onkologicznym najlepiej rozpoczynać jak najwcześniej, zawsze w porozumieniu z lekarzem prowadzącym, a proces powinien być dostosowany do rodzaju nowotworu, stanu zdrowia i dotychczasowego leczenia pacjenta.
Dlatego turnusy w Iwoniczu-Zdroju mają wymiar większy niż sam pobyt sanatoryjny. Są modelem opieki całościowej: medycznej, rehabilitacyjnej, edukacyjnej i wspólnotowej. Pokazują, że chory na szpiczaka plazmocytowego nie powinien być sprowadzany wyłącznie do wyników badań i schematów leczenia. Potrzebuje także ruchu, rozmowy, zrozumienia, bezpieczeństwa i nadziei. Właśnie temu służy działalność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka — pomaganiu tam, gdzie pacjent potrzebuje konkretnej, praktycznej i ludzkiej pomocy.
Dla mnie, jako osoby od lat zaangażowanej w działalność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, największą radością jest widzieć, że pacjenci po turnusie wracają nie tylko sprawniejsi, ale także spokojniejsi, odważniejsi i bardziej gotowi do codziennego życia z chorobą. To pokazuje, że rehabilitacja w szpiczaku mnogim nie jest dodatkiem. Jest częścią leczenia człowieka — nie tylko choroby.
Prof. dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum
Czytaj też:
Tak dziś leczy się szpiczaka. Prof. Jurczyszyn: Kiedyś jeździliśmy małym fiatem, dziś mercedesemCzytaj też:
„Gdyby operacja była dzień później, dziś byłbym na wózku inwalidzkim”