43 proc. respondentów nie było pewnych, czy otrzymane leczenie było najlepszym dostępnym w kraju; 58 proc. nie odczuwało, że personel medyczny wykazuje zainteresowanie jakością ich życia w trakcie leczenia; 67 proc. nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu terapii.
Zapisane w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając, czego powinni oni oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby.
Podczas konferencji „Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce”, która odbyła się w Senacie RP r., zaprezentowano wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych.
Badanie miało na celu – na podstawie doświadczeń pacjentów – pokazać w jakim stopniu w Polsce przestrzega się praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej1 (EKOO) oraz wskazać te, których realizacja napotyka największe trudności i bariery.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej – zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską – był dotychczas w Polsce mało znany. Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z tym dokumentem polskich pacjentów i lekarzy oraz wdrożenie go do polskiego systemu ochrony zdrowia. – Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia – podkreśla prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem.
Braki we właściwej opiece i wsparciu po terapii
Badanie przeprowadzono w dniach od 13 sierpnia do 13 września, w formie anonimowej ankiety. Wzięło w nim udział 2380 pacjentów onkologicznych, wśród nich: 347 mężczyzn i 2033 kobiety.
Wyniki badania wskazują na istotne braki w przestrzeganiu tych praw w Polsce: aż 43 proc. respondentów nie było pewnych, czy otrzymane leczenie było najlepszym dostępnym w kraju; 58 proc. nie odczuwało, że personel medyczny wykazuje zainteresowanie jakością ich życia w trakcie leczenia; 67 proc. nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu terapii.
Pacjent powinien pytać lekarza i – otrzymać odpowiedź
Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera szereg zapisów, które tymczasem – jak uważa prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem – są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych. – Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza – mówi prof. Jacek Jassem. – Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby.
Prawa pacjenta zawarte w EKKO, a doświadczenia polskich pacjentów – wyniki ankiety
1. Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej
Niska świadomość pacjentów: 43 proc. badanych nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce.
Druga opinia lekarska: Dwie trzecie badanych (67 proc.) nie pytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej.
2. Prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji
Dostęp do informacji: Niespełna połowa respondentów (48 proc.) uważała, że otrzymała wyczerpujące informacje o swojej chorobie od lekarza prowadzącego, a 30 proc. miało odmienne zdanie.
Wsparcie osoby towarzyszącej: Dwie trzecie ankietowanych (67 proc.) miało możliwość przyprowadzenia osoby towarzyszącej na wizyty lekarskie, co może wpływać na komfort psychiczny pacjentów.
Informacje pisemne: 45 proc. badanych otrzymało, a 43 proc. nie otrzymało informacji o chorobie i leczeniu w formie pisemnej.
Tylko 14 proc. badanych uzyskało kontakt do organizacji pacjenckiej.
3. Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz
Informacje dotyczące jakości leczenia: 53 proc. respondentów nie była pewna, czy ich szpital osiąga wyniki w leczeniu danego typu nowotworu porównywalne z innymi placówkami.
Brak pytań o alternatywy: 61 proc. respondentów nie pytało o wyniki leczenia danego nowotworu w innych szpitalach, a tylko 3 proc. zadało takie pytanie i uzyskało odpowiedź.
4. Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych
Zespół wielodyscyplinarny: 52 proc. pacjentów zadeklarowało, że ich diagnostyka
i leczenie były prowadzone przez zespół wielodyscyplinarny, ale tylko 25 proc. z nich znało skład tego zespołu.
Sieci współprace: 58 proc. ankietowanych nie wiedziało, czy szpital, w którym się leczą/leczyli, należy do sieci współpracujących placówek. 29 proc. badanych stwierdziło, że leczą/leczyli się w szpitalu będącym częścią takiej sieci.
5. Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny
Niskie zaangażowanie pacjentów: Zaledwie 38 proc. pacjentów czuło się zaangażowanych w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia.
Zachęta do aktywności: Tylko 34 proc. respondentów zachęcano do aktywnego zaangażowania w proces leczenia.
6. Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć
Świadomość badań klinicznych: 47% badanych było świadomych, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, jednak tylko 15% uczestniczyło w takich badaniach.
7. Prawo do omówienia z zespołem medycznym Twoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia
Zainteresowanie ze strony personelu: 58 proc. ankietowanych nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia.
Wskazówki dotyczące jakości życia: 56 proc. respondentów nie otrzymało wskazówek dotyczących osiągnięcia możliwie najlepszej jakości życia.
8. Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby
Dostępność leczenia wspomagającego: 39 proc. badanych miało zapewniony dostęp do leczenia wspomagającego lub paliatywnego; jednak aż 31 proc. nie miało do niego dostępu.
9. Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym
Informacje po zakończeniu terapii: 47 proc. badanych otrzymało informacje o potencjalnych problemach po zakończeniu terapii.
67 proc. pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
10. Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia
Trudności po zakończeniu leczeniu: 44 proc. badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego po zakończeniu leczenia onkologicznego. 36 proc. nie miało takich problemów.
Adaptacja: 40 proc. respondentów przyznało, że potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia. 41 proc. uznało, że nie było to konieczne.