Jaki był 2024 rok w ochronie zdrowia, jakie są najważniejsze wyzwania na 2025 rok: zapytaliśmy o to organizacje pacjentów. Będziemy o tym mówić podczas konferencji Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy 2024, którą NewsMed organizuje wspólnie z Wprost.
Elżbieta Markowska, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych:
Wyzwania 2024. Najważniejszymi wyzwaniami mijającego roku dotyczących pacjentów onkologicznych, których mam przywilej reprezentować jako Prezes Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych były problemy związane przede wszystkim z dostępem pacjenta do lekarza. Dotyczy to zarówno lekarza pracującego w ramach POZ jak i tych leczących nas w ramach lecznictwa szpitalnego czy ambulatoryjnego. Staraliśmy się zidentyfikować ograniczenia i bariery pojawiające się ścieżce, którą kroczy pacjent od pojawienia się choroby, aż do rehabilitacji po jej zakończeniu. Zawarliśmy to w raporcie „WYKLUCZENIA Z PERSPEKTYWY PACJENTA – Raport z wynikami badania ankietowego wśród pacjentów onkologicznych”. Zresztą raportów przygotowanych przez naszą Fundację, czy materiałów analitycznych dotyczących onkologii w mijającym roku mieliśmy więcej.
Coraz bardziej brakuje lekarzy. Zatrważa nas, że w systemie coraz bardziej brakuje lekarzy. Powoduje to dłuższe wyczekiwanie w pacjenckich kolejkach. Gdyby nasze choroby były tak wyrozumiałe jak my, to nie byłoby źle, ale niestety nie są. Tempo rozwoju wielu z trapiących nas chorób jest szalony. A gdy na omawiane zjawisko nałożymy jeszcze fakt, że z uwagi przede wszystkim na wiek, zapadamy na kolejne rodzaje nowotworów to uzyskany obraz naszego systemu opieki zdrowotnej nie napawa optymizmem. Tej onkologicznej wielochorobowości poświęciliśmy kampanię pokazujących ludzi, którym udaje się żyć z kilkoma „intruzami” jednocześnie. Nazwaliśmy ich ambasadorami i staramy się poprzez ich doświadczenia wspierać, także psychicznie, tych, którym przyszło borykać się z kolejnymi rodzajami nowotworów. To jedynie dwa przykłady z naszego szerokiego wachlarza tegorocznych aktywności.
Wyzwania na 2025 z perspektywy pacjentów. Czym chcielibyśmy zajmować się w nadchodzącym roku? Przede wszystkim chcemy podnosić problemy związane z diagnostyką.
Corocznie na listach refundacyjnych pojawiają się nowe cząsteczki. Obecnie jest ich zdecydowanie więcej niż w latach poprzednich. Ich stosowanie obiecuje chorym nie tylko łatwiejszy proces terapii, ale przede wszystkim możliwości precyzyjnego trafiania w nowotwór i jego pokonania, a w konsekwencji dobrą jakość życia. Niestety, coraz dłuższy czas pomiędzy diagnostyką a jej wynikiem to tylko jeden z problemów. Mamy obecnie sygnały, że na opis badania z tomografii komputerowej czeka się 4 miesiące, a wyniki biopsji otrzymujemy po 3 miesiącach. Kolejnymi problemami jest niewykonywanie, z różnych przyczyn, nowoczesnej, niebywale skutecznej diagnostyki – mam tu na myśli w szczególności biopsję płynną czy NGS – diagnostyki umożliwiającej wykrycie wrodzonych predyspozycji do zachorowania na nowotwór (profilaktyka) czy detekcji mutacji somatycznych w tkance zmienionej nowotworowo (planowanie leczenia). Bez właściwej identyfikacji nie możemy stosować tych wysoko skutecznych terapii oferowanych nam przez nowe cząstki – nowe leki.
Kolejne wyzwanie to doskonalenie już działającej Krajowej Strategii Onkologicznej. Zaczynamy zbierać doświadczenia pacjentów z jej działania, w tym skuteczności prowadzenia koordynacji w naszym leczeniu.
To nasze główne, przedstawione bardzo szkicowo działania. Mamy nadzieję, że ich realizacja będzie częścią działań wszystkich interesariuszy, w tym organizacje pacjentów wchodzących w skład naszej Koalicyjnej Braci.
Wiemy także, że możemy liczyć na pomoc i zrozumienie w naszych poczynaniach ze strony klinicystów, administracji różnych szczebli, skończywszy na organach władzy ustawodawczej.
Zakres projektów, których zamiar przeprowadzenia planujemy na przyszły rok, jest w tej chwili uszczegóławiany. Mamy niemalże pewność, że potrzeba ich realizacji będzie dobrze przyjęta także przez naszych darczyńców, bez których realizowanie czegokolwiek byłoby wysoce utrudnione, a wręcz niemożliwe.