Ciężka postać alergii pokarmowej u małego dziecka oznacza biegunki, często ze śluzem lub krwią, wymioty, swędzącą wysypkę na skórze, problemy ze snem, niepokój, płacz, nieprzybieranie na wadze. W konsekwencji gorszy rozwój – co jest szczególnie niebezpieczne, gdyż jest to okres, kiedy dziecko rozwija się najszybciej w ciągu całego życia. W skrajnych przypadkach może zdarzyć się zagrażająca życiu reakcja anafilaktyczna. „Winne” jest białko mleka krowiego.
– Takim dzieciom zamiast mleka modyfikowanego trzeba podawać tzw. mieszanki hydrolizowane, w których białka mleka krowiego zostały „pocięte” na mniejsze cząstki. Zaczyna się od preparatów o małym stopniu hydrolizy, a jeśli dziecko ma nadal ciężkie objawy alergii, przechodzi się do mieszanek o znacznym stopniu hydrolizy lub tzw. mieszanek elementarnych, składających się z syntetycznych aminokwasów – tłumaczy dr Leszek Olchowik, pediatra, alergolog, pulmonolog z ogromnym doświadczeniem m.in. pracy w Centrum Zdrowia Dziecka, ceniony przez rodziców małych alergików za to, jak dobrze ich leczy.
I jeden z lekarzy, na którego NFZ właśnie nałożył karę finansową w wysokości kilkunastu tysięcy złotych – za leczenie, które ratuje dziecko przed rozwojem alergii pokarmowej i problemami na całe życie.
Dziecko nie chce jeść według polskich zasad refundacji…
Objawy kliniczne alergii na białka mleka krowiego mogą dotyczyć przewodu pokarmowego, skóry lub układu oddechowego, a u wielu dzieci manifestacja kliniczna może być wielonarządowa. Niestety w tej grupie wiekowej brak jest w pełni wiarygodnych narzędzi diagnostycznych, a postawienie odpowiedniego rozpoznania opiera się o wywiad lekarski, badanie przedmiotowe oraz diagnostyczną dietę eliminacyjną, a następnie doustną próbę prowokacyjną.
– Generalnie zasadą jest, że dietę rozpoczynamy od preparatów o znacznym stopniu hydrolizy, a w przypadku braku poprawy przechodzimy do mieszanek elementarnych. Oczywiście sugerujemy się postacią kliniczną, stopniem ciężkości choroby oraz obciążonym wywiadem rodzinnym – tłumaczy dr Olchowik.
– Po kilku miesiącach takiej diety oraz monitorowania objawów dochodzimy do momentu konieczności weryfikacji alergii doustną próbą prowokacji pokarmowej. Ponowne wprowadzenie do diety preparatu o wysokim lub częściowym stopniu hydrolizy lub mleka modyfikowanego jest źródłem wielu pytań oraz niepokoju ze strony alergologów, pediatrów jak i lekarzy rodzinnych – dodaje.
Zgodnie ze standardami opracowanymi przez towarzystwa naukowe, m.in. ESPGHAN, dietę eliminacyjną, bezmleczną należy kontynuować przez 6-9 miesięcy od postawienia diagnozy i wprowadzenia eliminacji, a w przypadku stosowania preparatów aminokwasowych (Neocate LCP, Nutramigen puramino) okres ten nie powinien być krótszy niż 9 miesięcy, a u niemowląt co najmniej do ukończenia 1. roku życia.
W sytuacjach szczególnych (reakcja anafilaktyczna po spożyciu białka mleka krowiego, enteropatia jelitowa spowodowana pokarmem) czas stosowania diety może być zdecydowanie dłuższy i wynosić nawet 12-24 miesięcy.
– Zamiana rodzaju mleka jest to często proces bardzo żmudny i długotrwały. Małe dziecko może niekorzystnie zareagować nawet na zmianę butelki czy łyżeczki, a cóż dopiero mleka. Dzieci nie zawsze chorują według standardów i rozporządzeń – mówi dr Olchowik.
Mleko Neocate LCP jest mieszanką elementarną, przeznaczoną dla dzieci do końca 1. roku życia. Dla dzieci z alergią pokarmową jest nie tylko „mlekiem”, ale też lekiem. Podawanie mieszanek elementarnych działa jak lek – (zapewnia prawidłową podaż składników odżywczych), pozwala na wytworzenie tolerancji i wyleczenie dziecka z alergii pokarmowej.
Czytaj też:
Twoje dziecko ciągle ma katar? Wylecz go, bo skutki mogą być poważne
Gdy dziecko skończy 1. rok życia, a nadal ma ciężką postać alergii, powinno dostać preparat Neocate Junior, który jest bardziej dostosowany do potrzeb nieco starszego dziecka.
– Różni się minimalnie budową niektórych aminokwasów. Gdy dziecko kończy rok, zawsze robimy próbę prowokacji, to znaczy próbujemy przejść na preparat, o mniejszym stopniu hydrolizy albo zmienić Neocate LCP na Neocate Junior. Często to się udaje, ale nie zawsze. Część dzieci nawet na taką niewielką zmianę reaguje wymiotami, biegunką, dlatego w takich przypadkach wracamy do dobrze tolerowanego preparatu Neocate LCP. Jeśli ustabilizujmy stan zdrowia dziecka na tyle, że za jakiś czas możemy znów podjąć próbę prowokacji i zmienić mleko – tłumaczy dr Olchowik.
Za każdym razem taką zamianę robi się bardzo ostrożnie.
– Gdy sporządza się mleko, odejmujmy jedną miarkę Neocate LCP, a w zamian dokładamy drugą miarkę Neocate Junior. Bardzo powoli, stopniowo staramy się przygotować organizm do zmiany mleka. Nieraz trwa to kilka dni, a nieraz miesiąc, kilka miesięcy, bo każda próba zmiany kończy się pojawieniem się zmian na skórze, wymiotami, biegunką – mówi dr Olchowik.
Lekarze mają szkodzić dziecku?
Obydwa „mleka” dla dziecka z alergią pokarmową rodzic może kupić na ryczałt, obydwa są refundowane. Dlatego na tym, że lekarze ordynowali receptę ze zniżką na „niemowlęcy” preparat dla dzieci, które skończyły rok, NFZ nie stracił, bo dzieci z alergią nadal miały prawo do refundacji. Tyle, że z tego wynika, że według NFZ lekarze powinni wypisywać recepty na mleko, które dzieciom szkodzi, albo na mleko „niemowlęce”, tyle że na 100 procent. Rzecz w tym, że bez refundacji opakowanie takiego mleka to koszt ok. 150-170 zł, czyli 1000-1500 zł miesięcznie.
Oczywiście, lekarza nie musi interesować sytuacja materialna rodziców. Może wzruszyć ramionami, wypisać receptę na 100 procent i stwierdzić, że takie są zasady refundacji. Ale po drugiej stronie jest dziecko i wiedza medyczna.
– Co w takiej sytuacji ma zrobić lekarz: wypisać receptę na preparat, po którym dziecko wymiotuje, czy receptę na 100 proc., której rodzic nie wykupi? – pyta dr Olchowik.
Kary za leczenie zgodne z wiedzą medyczną
Pytanie, czy NFZ dobrze policzył tu straty i zyski? I czy dobrze rozumie, czym jest alergia pokarmowa dla małego dziecka?
– To, co my, pediatrzy i alergolodzy zrobimy teraz dla dziecka, będzie procentowało w przyszłości. Albo dziecko wytworzy tolerancję na mleko i będzie dalej rozwijało się prawidłowo, albo nie. Jeśli nie opanujemy objawów alergii pokarmowej, a potem dołożą się objawy alergii wziewnej, to takie dziecko będzie miało problemy przez długie lata: będzie mogło niewiele jeść, a jeszcze rozwinie się u niego alergiczny nieżyt nosa, astma oskrzelowa. Oznacza to ciągłe wizyty, badania, choroby, leczenie. Problemy dla dziecka, rodziców, ale też ogromne koszty, które poniesie system ochrony zdrowia – mówi dr Olchowik.
W tej sprawie lekarzy oburza jeszcze jedno: sposób potraktowania przez kontrolerów i NFZ. Ta sama sprawa była już w 2019 roku: wtedy również kontrolerzy NFZ wypisywali kary dla lekarzy, dokładnie za wypisywanie tego samego mleka dla chorych dzieci. Po proteście Porozumienia Zielonogórskiego z kar się wycofano, ale administracyjnych zmian nikt w NFZ nie załatwił. Tylko dlaczego teraz sprawa wróciła, a lekarze znów dostają kary: za recepty często wypisywane przed laty? Dlaczego nikt nie próbował spytać i zmienić absurdalnych przepisów?
– Bulwersujące jest to, że jesteśmy traktowani jak złoczyńcy. Fundusz traktuje nas jak złych lekarzy, którzy wyłudzają państwowe pieniądze, grozi nam komornikiem, windykacją. A przecież robimy to dla dobra dzieci, nikt z nas tym preparatem nie handluje, nie mamy z tego żadnych korzyści. Odmowa zaordynowania przez lekarza prawidłowego leczenia, czyli udzielenia świadczenia gwarantowanego, może skutkować bezpośrednim narażeniem zdrowia dziecka na szwank – mówi dr Olchowik.
Ze względu na refundację obydwu mlek, podobną cenę obu preparatów, NFZ na takiej zamianie praktycznie nie traci. Za to na pewno straci, jeśli lekarze zaczną wypisywać recepty na preparat, który dziecku szkodzi, bo to konsekwencje na lata zarówno dla jego zdrowia, jak dla systemu opieki zdrowotnej.
Za lekarzami stanęła Naczelna Rada Lekarska, lekarze zamierzają walczyć o sprawiedliwość i odwołać się od orzeczonych przez NFZ kar.
Czytaj też:
Szpital odmówi leczenia ponad 100 najciężej chorych pacjentów. Dyrektor apeluje do NFZCzytaj też:
Choroby dróg oddechowych mogą dawać nieoczywiste sygnały. Sprawdź, jakie
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.