Pacjenci i lekarze o tym, co udało się w hematoonkologii. Są sukcesy i są wyzwania

Pacjenci i lekarze o tym, co udało się w hematoonkologii. Są sukcesy i są wyzwania

Dodano: 
O kolejnych wyzwaniach rozmawiano podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii
O kolejnych wyzwaniach rozmawiano podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii 
Dostępność do leków refundowanych w hematoonkologii jest w Polsce satysfakcjonująca, jednak współczesna medycyna rozwija się tak szybko, że system za tym nie nadąża. Należy zadbać o to, by pacjent mógł otrzymać nowoczesne leczenie jak najbliżej domu.

O tym, co udało się osiągnąć oraz o kolejnych wyzwaniach rozmawiano podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii, w którym wzięli udział również eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich i resortu zdrowia. Przedstawiono aktualne potrzeby refundacyjne w terapiach nowotworowych, zgłaszane zarówno przez środowisko lekarzy, jak i pacjentów. Omówiono kwestię pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej. Odniesiono się także do koncepcji odwracania piramidy świadczeń, czyli przenoszenia ciężaru realizacji świadczeń z lecznictwa szpitalnego do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i podstawowej opieki zdrowotnej.

Z czym mierzą się lekarze i pacjenci

- W wyniku rozmów po poprzednim posiedzeniu udało nam się przeanalizować i przygotować podsumowanie tego, z czym mierzą się dziś pacjenci i lekarze w obszarze hematoonkologii – rozpoczął wprowadzenie do części merytorycznej posiedzenia Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie. Zwrócił uwagę na konieczność uzupełnienia ścieżek leczenia o kolejne terapie m. in. o CAR-T dla pacjentów ze szpiczakami i chłoniakiem, o blinatumomab, czyli przeciwciało bispecyficzne (technologie BiTE) w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci i dorosłych, a także o terapie w niedokrwistości u pacjentów z mielofibrozą.

- W latach 2019-2023 w Polsce zrefundowano 75 nowych cząsteczko-wskazań w 26 chorobach hematologicznych, co uplasowało nas na zupełnie innym poziomie leczenia chorych. Rok 2024 wcale nie był gorszy, bo finansowanie z budżetu państwa otrzymało 17 nowych cząsteczko-wskazań w 9 chorobach hematologicznych nowotworowych – powiedziała prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii. – Zatem w zakresie poprawy dostępności do diagnostyki oraz do nowoczesnych metod leczenia dzieje się dużo dobrego i jeżeli ten trend się utrzyma, będziemy w czołówce Europy. Prof. Ewa Lech-Marańda zwróciła uwagę, że w Polsce, podobnie jak w innych krajach, obserwuje się stały wzrost zapotrzebowania na świadczenia zdrowotne w zakresie hematologii. Wynika to m. in. ze zwiększonej zapadalności na nowotwory krwi i dynamicznego rozwoju metod diagnostycznych i leczniczych, co umożliwiło wydłużenie przeżycia chorych.

Nawiązując do oczekiwań środowiska klinicystów wobec opieki hematologicznej, prof. Lech-Marańda wymieniła wprowadzenie rozwiązań organizacyjnych zapewniających kompleksową i koordynowaną opiekę hematologiczną opartą o współpracę między ośrodkami w Polsce oraz możliwość monitorowania diagnostyki i leczenia w odniesieniu do struktury, procesów i wyników, co powinna zapewnić Krajowa Sieć Hematologiczna.

Choroby hematoonkologiczne u dzieci

- Jeśli chodzi o choroby hematoonkologiczne u dzieci, są to najczęściej ostre białaczki, czyli schorzenia, które bezwzględnie wymagają hospitalizacji i leczenia w ośrodkach specjalistycznych. I jest ich wystarczająco dużo, aby te dzieci leczyć – powiedział prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Dostępność do terapii profesor ocenił jako bardzo dobrą, porównywalną do krajów europejskich. Brakuje czwartego poziomu referencyjności, czyli finansowania badań molekularnych. – Jest dobrze, może być jeszcze lepiej – ocenił profesor. – Mamy lek, który nie jest refundowany, a powinien być. Do ministerstwa i do Agencji Badań Medycznych zostały złożone wyniki polskich badań z zastosowaniem blinatumomabu w I linii leczenia. Są one na tyle dobre, że wskazują na konieczność dostępności do tej immunoterapii w I linii. Lek powoduje, że wyleczalność tej białaczki może wzrosnąć do 96 proc.

Z apelem do przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia zwróciła się prezes Fundacji ISKIERKA, Jolanta Czernicka-Siwecka. – Chwilowo mamy zapewnione finansowanie leku blinatumomab. Za chwilę go nie będzie i spocznie to na barkach organizacji. Nie może być leczenia zbiórkowego, a z tym będzie się to wiązało. Prośba jest do państwa o wypłaszczenie procedur tak, żeby można było kontynuować leczenie i żeby ten koszt był po państwa stronie – powiedziała Jolanta Czernicka-Siwecka.

Czytaj też:
Prof. Młynarski: Mam nadzieję, że będziemy w stanie wyleczyć każde dziecko z białaczką

Odwracanie czy może jednak przywracanie piramidy świadczeń

- Gdyby chcieć przedstawić piramidę świadczeń na grafice, na samym dole znalazłyby się placówki POZ, w środkowej części AOS, a na samym szczycie – leczenie szpitalne – zauważył prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. – Termin: odwracanie piramidy świadczeń nie jest więc do końca trafiony, bo de facto piramida powinna stać na podstawie. To raczej przywracanie tej piramidy, w czym powinien pomóc pilotaż sieci. Nie jest on gotowym rozwiązaniem, tylko narzędziem analitycznym, dzięki któremu dojdzie być może do zmiany podejścia w zakresie referencyjności czy udostępnienia większej puli narzędzi diagnostycznych lub terapeutycznych.

Profesor przytoczył statystyki, z których wynika, że na oddziałach hematologicznych obłożenie łóżek jest na poziomie 110 proc., co mogłoby wskazywać na ogromne zapotrzebowanie. Tymczasem rozwiązania europejskie pokazują, że można w pewien sposób „filtrować” pacjentów potrzebujących hospitalizacji. – Największy ośrodek hematologiczny w Kopenhadze ma kilkanaście łóżek, więc widać, że systemy dojrzałe, bardzo sprawie zajmujące się pacjentem hematologicznym, nie potrzebują ich dużo – zauważył profesor Giannopoulos.

Porównując sposób diagnozowania i leczenia chorób hematoonkologicznych w Polsce i krajach europejskich, prezes PTHiT zwrócił uwagę na konieczność rozliczania badania immunofenotypowego w ramach AOS. W przeciwnym razie jest to nieuzasadniona hospitalizacja i zwykła rozrzutność systemowa. Zaapelował też, by w kontekście badań genetycznych wprowadzić czwarty poziom, który obejmowałby badania NGS. – Kiedy podczas różnych paneli na arenie międzynarodowej jestem pytany o dostępność do leków refundowanych w Polsce, to ona jest naprawdę satysfakcjonująca. Gorzej, że system kompletnie za tym nie nadąża, dlatego, że te świetne celowane leki podskórne i doustne naprawdę powinny być podawane w ramach AOS. Należy zadbać, by pacjent mógł otrzymać leczenie jak najbliżej domu, co udrożni ścieżki dla procedur wysokospecjalistycznych – dodał profesor.

Czytaj też:
Prof. Krzysztof Giannopoulos: Możemy dużo zrobić dla pacjentów hematoonkologicznych

Pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej

Osobnym zagadnieniem omawianym podczas posiedzenia był pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, który ma być prowadzony w województwach mazowieckim, wielkopolskim, dolnośląskim, śląskim, łódzkim i zachodniopomorskim. Prace nad nim rozpoczęły się 2 lata temu, ale nadal nie ruszył. Główne założenia KSH to opracowanie standardu organizacyjnego w hematologii dorosłych, weryfikacja założeń referencyjności modelu udzielania świadczeń hematologicznych przez podmioty lecznicze opartego na potencjale wykonawczym ośrodka przy uwzględnieniu typu nowotworu i stopnia jego zaawansowania oraz sprawdzenie i przetestowanie rozwiązań mających na celu poprawę koordynacji i jakości opieki hematologicznej. Pilotaż ma przynieść poprawę dostępności do diagnostyki i leczenia nowotworów krwi (skrócenie czasu oczekiwania na diagnostykę i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia), zwiększenie wykrywalności i właściwej kwalifikacji do procesu terapeutycznego chorych na nowotwory krwi m. in. we wczesnych stadiach choroby nowotworowej oraz obniżenie umieralności i wydłużenie przeżycia chorych.

- Krajowa Sieć Hematologiczna oraz od lat niezmieniony sposób rozliczania podstawowego badania, którym jest cytometria to dwa konkretne działania, które powinny być już teraz ustanowione priorytetem w zmianach systemowych – podkreślił Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie. – Nie zamierzamy pozostawić tych dwóch wątków bez jasnej odpowiedzi i określenia realnego czasu ich wprowadzenia – są one zbyt ważne dla całego środowiska hematologicznego i realnie wpłyną na długość kolejek do specjalistów. (...) Opracujemy realny scenariusz zmian.

Czytaj też:
Prof. Giannopoulos o swojej pracy nad szczepionką przeciwnowotworową

Ministerstwo obiecuje, że się tym zajmie

Bartłomiej Trzmiel, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia zadeklarował, że ministerstwo zamierza zająć się hematologią dzieci i dorosłych. Prace w tym zakresie nie zostały jednak jeszcze rozpoczęte. Znane są natomiast założenia. – To określenie ścieżki pacjenta od etapu diagnostycznego do terapii z pełnym monitorowaniem przebiegu leczenia, oddzielnie dla dorosłych i dla dzieci. Analizujemy to pod kątem wskazań, czyli konkretnych jednostek chorobowych i mapujemy ograniczenia – powiedział Bartłomiej Trzmiel.

Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii Marcin Skonieczka wraz z zaproszonymi gośćmi ustalili, że po miesiącu zweryfikują, jakie działania zostały podjęte w związku z postulatami, które padły podczas posiedzenia.

Czytaj też:
Prof. Wojciech Młynarski: To krok milowy w kierunku poprawy opieki onkologicznej dla dzieci