Koalicja Onkozdrowia Kobiet przedstawiła plan na lepszą opiekę zdrowotną dla kobiet chorych onkologicznie. W raporcie „Dogonić Europę – zdrowie kobiet w Polsce, perspektywa onkologiczna” wraz z ekspertami klinicznymi opracowała 10 rekomendacji, które mają poprawić skuteczność i bezpieczeństwo leczenia nowotworów ginekologicznych. Wśród najważniejszych są: szybsza diagnostyka, szerszy dostęp do nowoczesnych terapii i koncentracja leczenia zabiegowego.
Niespełna pół roku po zawiązaniu Koalicji (tworzą ją: Fundacja OmeaLife – Rak Piersi Nie Ogranicza, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszenie Eurydyki, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl oraz Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS) zrzeszone organizacje zaprezentowały pierwsze efekty swojej pracy. Raport „Dogonić Europę – zdrowie kobiet w Polsce, perspektywa onkologiczna” to szerokie porównanie Polski z Europą. Dokument opisuje, gdzie najbardziej widać różnice na tle Europy, co zmienić, by diagnostyka i leczenie były bardziej skuteczne.
Polki częściej niż przeciętnie w UE chorują na nowotwory ginekologiczne. W raku trzonu macicy to aż 38 na 100 tys. kobiet (UE: 27), w raku jajnika – 23 (UE: 16), a przy raku szyjki macicy – 19 (UE: 12). Jednocześnie system ma mniejsze możliwości działania, ponieważ Polska przeznacza tylko 2 proc. wydatków na profilaktykę.
– W tym raporcie jest mnóstwo liczb, ale każda z nich dotyczy prawdziwej kobiety – mamy, żony, córki, siostry, przyjaciółki. Dane, które pokazują, jak daleko jesteśmy za Europą, to lata życia, które można było uratować, i miesiące, których pacjentkom nikt nie odda. Polki chorują częściej, a przeżywają rzadziej – i to jest fakt, za który jako państwo musimy wziąć odpowiedzialność. Nasze pacjentki nie proszą o przywileje. One proszą o to samo, co mają kobiety w innych krajach UE: dobrą i szybką diagnostykę, jasną ścieżkę leczenia i równy dostęp do nowoczesnych terapii. To naprawdę nie są wygórowane oczekiwania – podkreśla Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe i liderka Koalicji Onkozdrowia Kobiet.
Nowotwory ginekologiczne – dostęp do nowoczesnych terapii kontra diagnostyka
Dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce jest ograniczony nie przez brak rozwiązań, lecz przez zbyt wolną i nierówną ścieżkę dojścia do nich. Sprzętu do diagnostyki też mamy mniej niż unijna średnia.
Głównym problemem jest brak realizacji niezbędnych predykcyjnych badań diagnostycznych u pacjentek ze zdiagnozowanymi nowotworami ginekologicznymi, m.in. w raku trzonu macicy czy raku jajnika. W efekcie część Polek nie otrzymuje nowych leków na etapie, na którym w Europie Zachodniej są już one standardem opieki.
Eksperci wskazują, że różnice między Polską a krajami UE w dostępie do nowych terapii rosną. Wciąż brakuje nam realnego dostępu do diagnostyki molekularnej oraz skutecznych i bezpiecznych leków.
– W opiece nad pacjentkami z nowotworami ginekologicznymi potrzebujemy takiej organizacji diagnostyki i leczenia, która pozwoli na maksymalne wykorzystanie dostępnych technologii oraz doświadczenia klinicznego zespołów. Jednym z kluczowych elementów jest możliwość jak najwcześniejszej oceny molekularnej — najlepiej już na etapie biopsji. Gdyby na tym etapie można było wykonać pełne badania molekularne, czas oczekiwania na diagnozę byłby skrócony, a cały proces terapeutyczny mógłby być planowany szybciej i bardziej precyzyjnie. W praktyce oznacza to, że jeszcze przed podjęciem decyzji o leczeniu dysponowalibyśmy pełnym profilem choroby, łącząc ocenę kliniczną, radiologiczną i molekularną. To znacząco poprawiłoby bezpieczeństwo i jakość leczenia. Dziś, niestety, refundacja diagnostyki molekularnej dopiero w warunkach hospitalizacji sprawia, że pacjentki czekają dłużej niż powinny — a my tracimy czas, który w onkologii ma ogromne znaczenie – podsumowuje prof. dr hab. Radosław Mądry.
Problem z diagnostyką istnieje również na poziomie formalnym i finansowym. Istnieje szereg ograniczeń związanych z diagnostyką histopatologiczną i molekularną uniemożliwiający podmiotom ich wykonywanie.
– W Polsce brakowało algorytmów diagnostycznych, standaryzacji wykonania badań, ale to mają wprowadzać kluczowe wytyczne Krajowej Sieci Onkologicznej. To oczywiście połowa sukcesu, bo ważniejsza jest ich faktyczna implementacja do postępowania w ośrodkach. Brak jest także właściwego i kompleksowego finansowania, co skutkuje niechęcią części świadczeniodawców do ponoszenia kosztów diagnostyki, rekomendowanej przez towarzystwa naukowe, a co najważniejsze niezbędnej do ustalenia optymalnego planu leczenia – mówi dr Michał Chrobot.
Leczenie zabiegowe
Raport pokazuje, że operacje onkologiczne kobiet w Polsce wykonuje się w zbyt wielu miejscach. Pacjentki często trafiają do szpitali, gdzie takie zabiegi są rzadkością. Według danych z NFZ spada już liczba placówek operujących raka piersi i jelita grubego, ale tempo tych zmian jest wciąż zbyt wolne.
– Opieka nad kobietami z nowotworami ginekologicznymi ma dziś wiele wyzwań. Jednym z nich jest rozproszenie leczenia, zwłaszcza przy raku jajnika, gdzie doświadczenie zespołu i ośrodka ma duży wpływ na wyniki terapii. W Holandii i krajach skandynawskich już lata temu skupiono operacje w najlepszych centrach – i to poprawiło skuteczność leczenia. W Polsce dążmy do mądrej koncentracji leczenia zabiegowego – w ośrodkach z największym doświadczeniem i w stałych, wyszkolonych zespołach, ale ten proces dopiero się zaczyna. Musimy go konsekwentnie rozwijać – tłumaczy prof. Mądry.
Wyniki ankiety: trzeba wyrównać szanse
Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej przeprowadziła ankietę wśród pacjentek z rakiem trzonu macicy. To cenne uzupełnienie raportu. Wyniki pokazały, że problem nie dotyczy tylko dostępu do badań, ale też do informacji na ten temat. 6 na 10 kobiet w czasie diagnozy nie usłyszała od lekarza o badaniach molekularnych – choć od nich zaczyna się możliwość dobrania nowoczesnego leczenia, w tym immunoterapii.
– Ankieta pokazała, że kobiety najbardziej potrzebują dziś silnej struktury systemu – jednego zespołu i jednej, dobrze opisanej drogi opieki. Kiedy brakuje przepływu informacji – a tak jest dziś, bo pacjentki często zostają same z szukaniem informacji o leczeniu i badaniach lub otrzymują je za późno – płacą za to niepokojem i czasem. Ośrodki, które działają w modelu stałych, wyspecjalizowanych zespołów, udowadniają w Europie, że to połączenie wiedzy, organizacji i komunikacji po prostu działa lepiej. My też musimy ten model w Polsce budować szybciej i mądrzej niż dotąd – przekonuje w raporcie dr Anna Dańska-Bidzińska.
Rak piersi – najczęściej diagnozowany nowotwór złośliwy u kobiet
Rak piersi jest obszarem, w którym w ostatnich latach odnotowano największy postęp w dostępie do terapii. Polskie pacjentki mają możliwość skorzystania z najnowszych leków często szybciej niż kobiety w Europie Zachodniej. Jednak jak podkreślają eksperci, niezmiennie profilaktyka pozostaje najsłabszą stroną.
– Kluczowym zadaniem na najbliższe lata będzie więc połączenie tych dwóch elementów: dalszej poprawy dostępu do skutecznego leczenia z równoczesnym wzmocnieniem profilaktyki i edukacji zdrowotnej. Tylko wtedy potencjał nowoczesnych terapii będzie w pełni wykorzystany, a Polki zyskają szansę na rokowania porównywalne z pacjentkami w najlepszych systemach opieki onkologicznej w Europie – napisała dr n. med. Katarzyna Pogoda.
Co trzeba poprawić i jak to zrobić
Koalicja Onkozdrowia Kobiet zaprezentowała raport podczas konferencji prowadzonej przez Annę Kupiecką z Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej i Magdalenę Kardynał z Fundacji OmeaLife. Dokument jasno pokazuje, że kierunek zmian jest gotowy i opisany.
Przygotowano 10 rekomendacji, których wdrożenie może skrócić czas diagnozy, poprawić organizację zabiegów i zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii. Wśród najważniejszych postulatów znalazły się też rozwiązania wspierające kadry, jakość opieki i monitoring głosu pacjentek – obszary, które decydują o skuteczności leczenia. Koalicja podkreśla, że wprowadzanie zmian powinno być planowane i zsynchronizowane w całym kraju. Szybko, ale odpowiedzialnie. Bo w onkologii kobiet największe znaczenie ma moment startu i miejsce, w którym pacjentka jest prowadzona dalej.
– Środowisko medyczne potrzebuje większego wsparcia w procesie koordynacji „ścieżki pacjenta" tak żeby skupić się przede wszystkim na jakości realizowanych świadczeń medycznych zgodnie ze standardami postępowania diagnostyczno-terapeutycznego (m.in. aktualizowanych na stronie Krajowy Ośrodek Monitorujący Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO). Wszystkie zgłoszone w Raporcie postulaty są ujęte jako kluczowe zadania w ustawie o KSO. Wierzymy, że nasze wspólne działania pozwolą „Dogonić Europę” – podsumowuje wnioski z raportu prof. dr hab. Renata Duchnowska.
Rekomendacje
- Przeprowadzenie audytu przyczyn niewielkiego zainteresowania absolwentów studiów lekarskich podjęciem specjalizacji związanych z diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych.
- Nawiązanie współpracy z organizacjami zrzeszającymi studentów medycyny oraz absolwentów tych kierunków w sprawie wypracowania zmian niezbędnych dla zwiększenia liczby osób kształcących się w dziedzinach związanych z diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych.
- Wprowadzenie narzędzi informatycznych oraz kontrolnych umożliwiających analizę zbieżności schematu postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w poszczególnych ośrodkach z wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w dziedzinie onkologii.
- Rozbudowanie programu „Zdrowe Dane” o informacje dotyczące kompletności diagnostyki onkologicznej, w tym badań predykcyjnych oraz diagnostyki genetycznej i molekularnej.
- Realizacja przepisów prawa powszechnie obowiązującego odnoszących się do monitorowania jakości oraz efektywności opieki onkologicznej wraz z zapewnieniem publicznej dostępności tych informacji.
- Wdrożenie powszechnego systemu monitorowania opinii pacjentów onkologicznych jako elementu oceny jakości opieki onkologicznej w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia.
- Podjęcie zdecydowanych działań prowadzących do koncentracji leczenia zabiegowego, w tym poprzez wprowadzenie okresu przejściowego, po którego upływie ośrodek nieposiadający odpowiedniego doświadczenia oraz odpowiednio doświadczonej kadry nie mógłby przeprowadzać planowych zabiegów chirurgicznych.
- Opracowanie przez Ministerstwo Zdrowia, towarzystwa naukowe oraz konsultantów krajowych cyklicznie aktualizowanej mapy drogowej w celu zapewnienia zbieżności schematu leczenia refundowanego z wytycznymi międzynarodowych towarzystw naukowych.
- Uregulowanie statusu koordynatorów opieki onkologicznej poprzez wskazanie zaszeregowania tej grupy w regulacjach płacowych oraz stworzenie stabilnych warunków kształcenia i rozwoju zawodowego personelu.
- Przywrócenie stabilności finansowej systemu ochrony zdrowia w części związanej z finansowaniem świadczeń z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego w celu zapewnienia faktycznie bezlimitowego charakteru tego rodzaju świadczeń.
Czytaj też:
Dyskryminacja ze względu na kod pocztowy, ze względu na czas. Tylko rak nie czekaCzytaj też:
Medycyna kontra rak. Eksperci i pacjenci: apelujemy o nowe opcje leczenia