-
Konferencja „SM – i co z tego?”. Ponad tysiąc uczestników rozmawiało o stwardnieniu rozsianym
Ponad 1000 uczestników, 80 ekspertów i blisko 150 aktywności. W Gdańsku odbyła się 7. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?”.
Aktualności
-
Łatwogang zebrał 12 mln na leczenie Maksa. Chłopiec zmaga się z rzadką chorobą
Dzięki akcji Łatwoganga udało się zebrać środki na leczenie chłopca z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Teraz czas na kolejną zbiórkę.
Pacjent
-
Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do ministerstwa. „Nie mamy czasu, potrzebna pilna realizacja”
Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na realne wdrożenie rozwiązań systemowych, które skrócą czas do diagnozy, a następnie umożliwią im dostęp do skoordynowanej opieki w ośrodku eksperckim
AktualnościPacjent
-
Problemy z chodzeniem, mówieniem. Pacjenci z tą chorobą potrzebują lepszego dostępu do nowych terapii
Osłabienie mięśni, brak sił, problemy z chodzeniem, mówieniem, przełykaniem, a nawet oddychaniem: to objawy miastenii. Część pacjentów z ciężką postacią miastenii nadal nie ma możliwości stosowania nowoczesnych terapii, które pozwalają...
Pacjent
Katarzyna Pinkosz
-
„Programy lekowe są dostępne dla zbyt małej grupy osób z miastenią”
Wielu pacjentów z ciężkim przebiegiem miastenii ma utrudniony dostęp do programów lekowych, bo kryteria kwalifikacji do leczenia nowymi lekami biologicznymi są bardzo wyśrubowane – mówi Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego...
Pacjent
Adrian Dąbek
-
Jasne stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta: Pacjent powinien dostać się do programu
Jeśli pacjent spełnia kryteria programu lekowego, to powinien zostać do niego włączony. Najważniejsze jest to, żeby pacjent wiedział, że nie jest sam. Jeśli ma wątpliwości, czy jego prawa są przestrzegane, może zwrócić się do Rzecznika...
System ochrony zdrowia
-
„Miastenia to zmienna i niewidoczna choroba, przez co niezrozumiana nawet przez najbliższych”
Miastenia to choroba bardzo zmienna, chimeryczna, ma różne twarze. Powoduje spore problemy z wykonywaniem czynności dnia codziennego, na które normalnie człowiek nie zwraca uwagi – mówi Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia...
PacjentAdrian Dąbek
-
Program lekowy to połowa sukcesu. Maciej Miłkowski: Druga część stoi po stronie NFZ
Ministerstwo musi tak szacować poszerzanie wskazań do programów lekowych, żeby NFZ był w stanie to udźwignąć i zapłacić za leczenie wszystkich pacjentów, którzy są kwalifikowani do programu lekowego – mówił Maciej Miłkowski, były...
System ochrony zdrowiaKatarzyna Pinkosz
-
„Krew pępowinowa ratuje życie”. 38 lat temu odbył się przełomowy zabieg
Dorosłem, ożeniłem się, zostałem ojcem. W tym tygodniu mój syn kończy szkołę – mówi Matthew Farrow, któremu 38 lat temu przeszczepiono komórki macierzyste z krwi pępowinowej. Urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która – nieleczona –...
Pacjent
-
„Lepiej chorować na raka niż tego Hippla”. Ten lek to nasze być albo nie być
Dla nowych pacjentów ten lek może oznaczać szansę na zupełnie inne życie, nie „od operacji do operacji”, nie ciągłe otwieranie głowy, kręgosłupa, brzucha czy oka, tylko leczenie, które może zatrzymać chorobę. A dla takich osób jak ja,...
Pacjent
-
Fenylokotenuria: całe życie na skrajnie restrykcyjnej diecie. Przełom w leczeniu
Przez całe życie trzeba stosować bardzo restrykcyjną dietę, bez mięsa, ryb, sera, mleka, jajek, pieczywa. Nieleczona fenykokotenuria powoduje u dzieci ciężką niepełnosprawność intelektualną, a u osób dorosłych zaburzenia neurologiczne –...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kwiatkowska: Choroby reumatyczne to ponad 200 jednostek chorobowych
Zapalny ból kręgosłupa u młodych osób powinien być sygnałem alarmowym. Młode osoby nie powinny mieć w ogóle bólu kręgosłupa. Jeżeli ten ból jest nasilony w godzinach porannych, to jest sygnał, że należy natychmiast zgłosić się do...
ProfilaktykaAdrian Dąbek
-
Pierwsza od 70 lat realna szansa na skuteczne leczenie skórnej postaci tocznia rumieniowatego
Firma Biogen ogłosiła kolejne pozytywne wyniki badania klinicznego fazy 2 nad litifilimabem w leczeniu skórnej postaci tocznia rumieniowatego (CLE). Rezultaty ogłoszone podczas dorocznego Kongresu Amerykańskiej Akademii Dermatologii...
Innowacje
-
Z patronatem NewsMed i Wprost. Największa konferencja na temat SM w Polsce
Już wkrótce 7. edycja ogólnopolskiej konferencji „SM – i co z tego?”, organizowanej przez Fundację StwardnienieRozsiane.info. Konferencja odbędzie się w dniach 24-25 maja 2026 roku w Gdańsku, w siedzibie Europejskiego Centrum Solidarności.
Patronaty
-
Ewelina Matuszak: „Dzięki nowoczesnemu leczeniu pacjenci zapominają o hemofilii”
Jeszcze niedawno dzieci z hemofilią żyły w bólu i strachu przed kolejnym krwawieniem. Dziś mogą funkcjonować niemal normalnie, ale po 18. roku życia wielu pacjentów traci dostęp do leczenia, które mieli do tej pory. – To dramatyczna luka...
Anna Kopras-Fijołek
-
Leczenie SMA w Polsce. Lekarze i pacjenci: Potrzebna wyższa dawka nusinersenu
W Polsce nie odbiegamy od czołówki światowej, jeżeli chodzi wprowadzanie terapii w SMA, a w pewnych aspektach jesteśmy nawet lepsi od większości krajów – podkreślają eksperci. Potrzebne jest jednak udoskonalenie leczenia, ważna decyzja...
Pacjent
-
Nagrody SDP 2026: wyróżnienie dla Anny Kopras-Fijołek z NewsMed. Doceniono teksty o badaniach genetycznych w kardiologii i chorobach rzadkich
W Konkursie Dziennikarskim SDP 2026 wyróżniono Annę Kopras-Fijołek z NewsMed za publikacje poświęcone pacjentom i chorobom rzadkim. Jury doceniło materiały pokazujące realne wyzwania systemu ochrony zdrowia i znaczenie diagnostyki, w tym...
Aktualności
-
Nowe leki zmieniają życie chorych na miastenię. „Pacjent może żyć prawie normalnie”
Program lekowy dla chorych na miastenię był ważnym krokiem, ale eksperci podkreślają, że równie istotne są finansowanie i sprawna ścieżka pacjenta. – Dzięki nowym lekom pacjent może być bezobjawowy albo prawie bezobjawowy i normalnie...
Anna Kopras-Fijołek
-
Choroby reumatyczne dotyczą młodych ludzi. Na diagnozę czeka się latami, a może być jeszcze gorzej
Opóźnienia diagnostyczne w Polsce dotyczące chorób reumatycznych są gigantyczne, co skutkuje trudnym leczeniem– mówi prof. Brygida Kwiatkowska
Profilaktyka
-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak: liczy się wczesna diagnoza
CLN2 to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna prowadząca do stopniowej utraty funkcji mózgu u dzieci. Jak podkreśla prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, istnieje terapia enzymatyczna, która może spowolnić postęp choroby, ale kluczowe jest...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Punkt zwrotny w leczeniu”. Jest nadzieja dla chorych na ciężką chorobę padaczkową
W czasopiśmie „The New England Journal of Medicine” opublikowane pierwsze przełomowe dane wskazujące na możliwość modyfikacji przebiegu choroby w Zespole Dravet.
Rynek Farmaceutyczny
