-
Chorzy na hemofilię nie chcą przeniesienia Narodowego Programu do NFZ
– Cieszymy się, że będzie kontynuowany Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, nie chcemy jednak jego przeniesienia do NFZ. Problemem jest też zbyt wolne tworzenie rejestru, niedostatki opieki nad chorymi na hemofilię. To...
MedycynaHematologia i Hematoonkologia
Katarzyna Pinkosz
-
Prof. Walczak z nagrodą w kategorii Medycyna: „W chorobach rzadkich są czasem spektakularne sukcesy"
Jest nawet 10 tys. chorób rzadkich, choruje na nie ok. 10 proc. populacji, a to oznacza, że nawet ponad 4 mln osób w Polsce ma chorobę rzadką. Niektóre z nich są łagodne, inne jednak mają przebieg śmiertelny – mówi prof. Mieczysław...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Rejdak: Nowe leki hamują postęp miastenii
Życie pacjentów jest trudne, stale odczuwają znużenie. Choroba wiąże się z ryzykiem zgonu, gdyż w trakcie zaostrzenia może dojść do niewydolności oddechowej. Ostatnio pojawiają się leki, które mogą skuteczniej i bardziej wybiórczo...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Czy Gioconda chorowała na miastenię? Prof. Kostera-Pruszczyk: Nowe leki leczą w sposób celowany
Zwykle pierwsze objawy to opadanie powieki, podwójne widzenie. U większości chorych z czasem pojawiają się zaburzenia mówienia, połykania, osłabienie mięśni rąk i nóg. U niektórych osób może dojść do niewydolności oddychania. Pojawiają...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
„Nie ma żadnego dziecka nieobjętego w Polsce leczeniem SMA”. Dwa nowe leki od 1 września. „To przełom”
Od 1 września wchodzi w życie nowy program leczenia SMA, wszyscy pacjenci będą objęci leczeniem, nie ma mowy o żadnym wykluczaniu dzieci, programu lekowego nie tworzą politycy – mówił Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia,...
PacjentMedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Polityka miesza się do medycyny: sukces czy „dzielenie dzieci” chorych na SMA?
„Nie dzielcie dzieci” apeluje Kosiniak-Kamysz i zaprasza do Sejmu rodziców, których dzieci nie zyskały prawa do leczenia terapią genową SMA. Wokół decyzji o refundacji „najdroższego leku świata” rozpętała się awantura, którą najbardziej...
PacjentMedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Eksperci i pacjenci: Historyczny dzień, Polska jednym z 4 krajów z najlepszą opieką nad chorymi na SMA
Salto bym zrobiła dziś ze szczęścia – tak komentuje wiadomość o udostępnieniu w Polsce dwóch nowych leków na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) prof. Kostera-Pruszczyk. – Polska będzie jednym z czterech krajów świata, w którym wszystkie leki...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Balwierz: „Leczenie neuroblastoma jak gra w orkiestrze”. Grant ABM umożliwi lepsze leczenie dzieci
To najczęstszy nowotwór u niemowląt. Dzięki badaniu klinicznemu, finansowanemu przez Agencję Badań Medycznych, jesteśmy w stanie wyleczyć więcej najgorzej rokujących dzieci i lepiej poznać biologię tego nowotworu – mówi prof. Walentyna...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Dzień chorób rzadkich w cieniu wojny. Prof. Żuber: Będziemy pomagać wszystkim dzieciom
– Leczymy wszystkie choroby, których nikt inny nie leczy, bo objawy są tak nietypowe, że lekarz mówi: „to nie jest nasz pacjent”. Jeśli zajdzie potrzeba, będziemy pomagać dzieciom z Ukrainy z chorobami rzadkimi – mówi prof. Zbigniew...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Na tę rzadką chorobę częściej cierpią dzieci. Prof. Żuber: W jej leczeniu dzieli nas od świata przepaść
– Obecnie objawy choroby Stilla mogą być potraktowane jako powikłanie COVID-19 i chorzy są niepotrzebnie leczeni na oddziałach zakaźnych. Długo trwa, zanim ktoś pomyśli, że to choroba reumatyczna, zwłaszcza że często dotyczy dzieci. A...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
