-
Od leczenia celowanego po luki w opiece: możliwości i wyzwania w terapii stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Polsce
Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS, spowodowaną mutacją w genie SOD1, mają w Polsce...
Mat. prasowy
-
Duszność i astma? Objawy poważnej choroby często mylą lekarzy
Choroba często zaczyna się od objawów, które nie są charakterystyczne: duszności, kaszlu czy przewlekłego zapalenia zatok – mówi dr Michał Konopelko, laryngolog.
Profilaktyka
-
Stwardnienie rozsiane a borelioza. Czy można je pomylić?
W przestrzeni publicznej pojawiają się opinie, że stwardnienie rozsiane bywa mylone z boreliozą, a strach przed diagnozą SM sprawia, że pacjenci chwytają się nadziei, iż „to tylko borelioza”.
Profilaktyka
-
Osłabienie i brak energii zimą? To może świadczyć o poważnej chorobie
Blada skóra, uczucie ciągłego zmęczenia, brak energii mimo wystarczającej ilości snu? To może świadczyć o poważnej chorobie.
Profilaktyka
-
Stwardnienie rozsiane. Czy aktywność fizyczna jest bezpieczna u osób z SM?
Nie istnieje jeden uniwersalny „przepis na ruch” w SM. Aktywność fizyczna powinna być traktowana jako element wspierający terapię – mówi neurolog.
Profilaktyka
-
Choruje nawet kilka milionów Polaków. Tu znajdą niezbędną pomoc
Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. W Polsce te schorzenia mogą dotyczyć nawet 3 mln osób. Z myślą o nich powstał portal, gdzie znajdą niezbędną wiedzę i pomoc.
Pacjent
-
Game changer w leczeniu choroby, która odbiera oddech. Pacjenci i lekarze czekają
– Lek działa zupełnie inaczej niż do tej pory stosowane terapie, dlatego jest bardzo duże oczekiwanie całego środowiska, że szybko pojawi się w programie lekowym – zaznacza prof. Szymon Darocha, ceniony w Polsce i Europie kardiolog oraz...
Katarzyna Pinkosz
-
Agata Młynarska: My chorzy nie chcemy być postrzegani jako nienadający się do życia
Życie z chorobami autoimmunologicznymi polega na tym, że nikt ci nie wierzy, że jesteś chory. To jest choroba, która boli w ciszy – mówi Agata Młynarska nagrodzona w kategorii Ambasadorka Zdrowia podczas gali "Wizjonerzy Zdrowia".
Profilaktyka
-
Pilotaż dla pacjentów z rzadką chorobą genetyczną wydłużony
Choruje kilkanaście tys. osób w Polsce. Trwający pięć lat program pilotażowy daje im kompleksową i wysokospecjalistyczną opiekę.
Aktualności
-
Odkrywcy, którzy zrewolucjonizowali leczenie SMA
Przełom, który umożliwił powstanie terapii antysensownych (ASO), rozpoczął się od odkrycia „rozdzielonych genów” i mechanizmu splicingu RNA. Badania te, prowadzone przez późniejszych noblistów, Waltera Gilberta i Philipa Sharpa, oraz...
-
Pierwsze objawy to zmęczenie i świąd. Prof. Simon: Bez tych leków konieczny może okazać się przeszczep wątroby
– Rzadka choroba? Nie jest tak rzadka, skoro w sobotę rozpoznałem ją u dwóch pacjentek, które przez wiele miesięcy chodziły do lekarzy, szukając pomocy. Najważniejsze to pomyśleć, że takie objawy jak przewlekłe zmęczenie i uporczywy...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Brama do życia bez bólu
Rozmowa z Aleksandrą Milczarek, pacjentką z fundacji osób chorych na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X.
Joanna Biegaj
-
Interpretacja przepisów decyduje o życiu człowieka
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL) nie jest tylko procedurą administracyjną – to realna droga do ratowania zdrowia i życia pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (PAH – pulmonary arterial hypertension) – mówi...
Agnieszka Fedorczyk
-
Astma, choroby reumatyczne, polipy nosa. Eksperci: potrzebna większa dostępność leczenia
W chorobach z kręgu autoimmunologii, jak astma, RZS czy zapalenie zatok z polipami nosa potrzebne są zmiany programach lekowych i rozszerzenie kryteriów leczenia. Chorują coraz młodsze osoby, a wcześniejsze skuteczne leczenie to korzyść...
Profilaktyka
Adrian Dąbek
-
Stwardnienie rozsiane – szansa na szybszą i lepszą diagnozę. „Czas ma kluczowe znaczenie”
Neurologia wkracza w nowy etap, który może zmienić codzienność osób ze stwardnieniem rozsianym. Diagnozę może uzyskać szybciej.
Profilaktyka
-
Bez bólu, deformacji kości, konieczności przeszczepu płuc: pacjenci czekają na nowe leki
Dzięki tym lekom pacjenci mogą uniknąć przeszczepienia płuc, świądu, zmęczenia uniemożliwiającego normalne funkcjonowanie, deformacji kości – o nowych lekach w rzadkich chorobach, jakimi są tętnicze nadciśnienie płucne, pierwotne...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Reguła: Można zahamować proces niszczenia wątroby
Rozmowa z prof. Jarosławem Regułą, konsultantem krajowym w dziedzinie gastroenterologii.
Katarzyna Pinkosz
-
Choroby rzadkie – tu pacjenci, rodzice i lekarze znajdą cenne informacje
Na choroby rzadkie w Polsce chorować może nawet 3 mln osób. Z myślą o nich powstał specjalny portal.
Pacjent
-
Wicemistrzyni Europy z diagnozą SM. „Myślałam, że to koniec wszystkiego”
Miała lecieć na maraton do Nowego Jorku. Usłyszała diagnozę, która zatrzymałaby niejednego.
Pacjent
-
Wczesne wykrywanie wad rozwojowych. Jeszcze jest miejsce dla kilkuset dzieci
We Wrocławiu trwa program wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt. Wciąż można się zgłaszać.
Profilaktyka
-
Poziom złego cholesterolu spadł dziesięciokrotnie! Rewelacyjne efekty nowej terapii
Specjaliści z Katowic po raz pierwszy w Polsce zastosowali lek obniżający poziom złego cholesterolu. Efekt przeszedł oczekiwania.
Innowacje
