-
Neurofibromatoza typu 1: jest lek, który hamuje rozwój guza
Nerwiakowłókniak splotowaty w przebiegu neurofibromatozy typu 1 może pojawić się na powierzchni skóry, pod skórą, w klatce piersiowej, w jamie brzusznej, w kanale kręgowym – wszędzie, gdzie są nerwy. Jeśli uciska drogi oddechowe, może...
Medycyna
Katarzyna Pinkosz
-
Odyseja diagnostyczna osób z chorobami rzadkimi trwa. „Jest poprawa, ale potrzeby są ogromne”
Już dziś jest znanych prawie 9 tysięcy chorób rzadkich, choruje na nie ponad 3 mln osób w Polsce, z czego większość nawet o tym nie wie. Choć w ostatnich latach skróciła się „odyseja diagnostyczna” pacjentów, jest też więcej dostępnych...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Dorota Korycińska: „Marzymy, by pacjenci z neurofibromatozą mieli dostęp do takiego leczenia”
Neurofibromatoza typu 1 to podstępna, nieprzewidywalna i bardzo różnorodna choroba rzadka. Zarejestrowany jest już pierwszy lek hamujący rozwój guzków nowotworowych w przebiegu NF1. Marzymy, by w Polsce pacjenci mieli do niego dostęp....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Ekspert: Komórki macierzyste pomocne w leczeniu przetok okołoodbytniczych
Przełomem w leczeniu przetok okołoodbytniczych, które są poważnym powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohan jest stosowanie – poza zabiegiem chirurgicznym – komórek macierzystych. Dodanie komórek macierzystych powoduje, że o kilkadziesiąt...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Pacjenci z zespołem Huntera będą kontynuować leczenie enzymatyczną terapią zastępczą
Zespół Huntera niszczy układ nerwowy, wątrobę, serca, nerki. Jedyną szansą zahamowania choroby jest enzymatyczna terapia zastępcza. Im szybciej wdroży się leczenie, tym szybciej chorobę da się zahamować. Leczenie trzeba kontynuować,...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Miastenia: „To tak jakby wszystkie mięśnie opanował paraliż”
Widziałam podwójnie: zamiast jednej były dwie:: prowadzenie samochodu było niebezpieczne. W najgorszym okresie choroby nie mogłam się ubrać, uczesać, musiałam jeść wszystko miksowane, a woda, którą piłam, wylewała mi się nosem. Jednak z...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Przełomy w leczeniu, oczekiwania pacjentów: choroby cywilizacyjne – debata Wprost z wiceministrem Miłkowskim
Eksperci chwalili zmiany, jakie dokonały się w ostatnich miesiącach w leczeniu cukrzycy i nowotworów. Mówili też o lekach, które mogłyby jeszcze poprawić sytuację pacjentów.
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Choroby rzadkie już są priorytetem, ale potrzebne są zmiany w leczeniu: debata Wprost z ministrem Miłkowskim
Plan dla Chorób Rzadkich zmienił spojrzenie na choroby rzadkie, które stały się priorytetowe. Udostępnianie nowych terapii dla chorób rzadkich nie jest jednak łatwe – podkreślali eksperci podczas debaty Wprost z wiceministrem Miłkowskim....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Chorzy na hemofilię nie chcą przeniesienia Narodowego Programu do NFZ
– Cieszymy się, że będzie kontynuowany Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, nie chcemy jednak jego przeniesienia do NFZ. Problemem jest też zbyt wolne tworzenie rejestru, niedostatki opieki nad chorymi na hemofilię. To...
MedycynaHematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Walczak z nagrodą w kategorii Medycyna: „W chorobach rzadkich są czasem spektakularne sukcesy"
Jest nawet 10 tys. chorób rzadkich, choruje na nie ok. 10 proc. populacji, a to oznacza, że nawet ponad 4 mln osób w Polsce ma chorobę rzadką. Niektóre z nich są łagodne, inne jednak mają przebieg śmiertelny – mówi prof. Mieczysław...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Rejdak: Nowe leki hamują postęp miastenii
Życie pacjentów jest trudne, stale odczuwają znużenie. Choroba wiąże się z ryzykiem zgonu, gdyż w trakcie zaostrzenia może dojść do niewydolności oddechowej. Ostatnio pojawiają się leki, które mogą skuteczniej i bardziej wybiórczo...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Czy Gioconda chorowała na miastenię? Prof. Kostera-Pruszczyk: Nowe leki leczą w sposób celowany
Zwykle pierwsze objawy to opadanie powieki, podwójne widzenie. U większości chorych z czasem pojawiają się zaburzenia mówienia, połykania, osłabienie mięśni rąk i nóg. U niektórych osób może dojść do niewydolności oddychania. Pojawiają...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
„Nie ma żadnego dziecka nieobjętego w Polsce leczeniem SMA”. Dwa nowe leki od 1 września. „To przełom”
Od 1 września wchodzi w życie nowy program leczenia SMA, wszyscy pacjenci będą objęci leczeniem, nie ma mowy o żadnym wykluczaniu dzieci, programu lekowego nie tworzą politycy – mówił Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia,...
PacjentMedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Polityka miesza się do medycyny: sukces czy „dzielenie dzieci” chorych na SMA?
„Nie dzielcie dzieci” apeluje Kosiniak-Kamysz i zaprasza do Sejmu rodziców, których dzieci nie zyskały prawa do leczenia terapią genową SMA. Wokół decyzji o refundacji „najdroższego leku świata” rozpętała się awantura, którą najbardziej...
PacjentMedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Eksperci i pacjenci: Historyczny dzień, Polska jednym z 4 krajów z najlepszą opieką nad chorymi na SMA
Salto bym zrobiła dziś ze szczęścia – tak komentuje wiadomość o udostępnieniu w Polsce dwóch nowych leków na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) prof. Kostera-Pruszczyk. – Polska będzie jednym z czterech krajów świata, w którym wszystkie leki...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Balwierz: „Leczenie neuroblastoma jak gra w orkiestrze”. Grant ABM umożliwi lepsze leczenie dzieci
To najczęstszy nowotwór u niemowląt. Dzięki badaniu klinicznemu, finansowanemu przez Agencję Badań Medycznych, jesteśmy w stanie wyleczyć więcej najgorzej rokujących dzieci i lepiej poznać biologię tego nowotworu – mówi prof. Walentyna...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Dzień chorób rzadkich w cieniu wojny. Prof. Żuber: Będziemy pomagać wszystkim dzieciom
– Leczymy wszystkie choroby, których nikt inny nie leczy, bo objawy są tak nietypowe, że lekarz mówi: „to nie jest nasz pacjent”. Jeśli zajdzie potrzeba, będziemy pomagać dzieciom z Ukrainy z chorobami rzadkimi – mówi prof. Zbigniew...
MedycynaKatarzyna Pinkosz -
Na tę rzadką chorobę częściej cierpią dzieci. Prof. Żuber: W jej leczeniu dzieli nas od świata przepaść
– Obecnie objawy choroby Stilla mogą być potraktowane jako powikłanie COVID-19 i chorzy są niepotrzebnie leczeni na oddziałach zakaźnych. Długo trwa, zanim ktoś pomyśli, że to choroba reumatyczna, zwłaszcza że często dotyczy dzieci. A...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
