-
Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Dwa dni spotkań z ekspertami
W Polsce na choroby rzadkie choruje 2-3 mln osób. W piątek i sobotę odbędzie się konferencja z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
AktualnościPatronaty
-
Choroby rzadkie wcale nie tak rzadkie. Chorować może 3 mln Polaków
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce może chorować nawet 3 mln osób.
Pacjent
Adrian Dąbek
-
36 lat bez diagnozy, 18 lat bólu, 3 lata niepewności. Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na zmiany
W Polsce ponad 3 miliony osób żyje z chorobami rzadkimi, a mimo to system opieki zdrowotnej nadal nie jest na nie przygotowany.
AktualnościPacjent
-
„To jest jak zderzenie ze ścianą”. Choroba, która zabiera oddech
– Nowe leki początkowo są kosztowne, ale to przecież tylko pieniądze. Dla każdego pacjenta z tą rzadką chorobą dotykająca 0,004 procent społeczeństwa, to jest 100 procent jego życia – mówi prof. Marcin Kurzyna, który od wielu lat zajmuje...
Pacjent
Katarzyna Pinkosz
-
Choroba o wciąż nieznanej przyczynie. „Coraz większa duszność, konieczne szybsze leczenie”
Początkowo duszność występuje tylko przy dużym wysiłku, potem przy codziennych czynnościach. Wczesne wdrożenie leczenia zmienia losy pacjentów. Nadzieję wiążemy też z lekiem z nowej klasy – mówi prof. Piotr Pruszczyk, kierownik Kliniki...
KardiologiaKatarzyna Pinkosz
-
„Lek ma kosmiczną skuteczność. Zmieni oblicze tej ciężkiej choroby”
Wszystkie badania nowego leku mają nazwy kojarzące się z kosmosem: nie bez przyczyny. Jest skuteczny nawet u pacjentów, u których choroba trwa długo i u których standardowe leczenie okazało się nieskuteczne – mówi prof. Grzegorz Kopeć,...
InnowacjeKatarzyna Pinkosz
-
Nawet 60 proc. pacjentów otrzymuje nieprawidłową diagnozę
Ograniczona świadomość wśród lekarzy oraz brak dostępu do zaawansowanych narzędzi sprawiają, że wielu pacjentów z chorobami rzadkimi latami czeka na właściwą diagnozę – mówi prof. Michał Nowicki z Fundacji Saventic.
PacjentProfilaktyka
-
Wynalazek Elona Muska przejdzie badania kliniczne. Chcą sprawdzić bezpieczeństwo
Neuralink, technologia opracowana przez Elona Muska, pozwalająca na zdalne sterowanie komputerem, zostanie sprawdzona pod kątem bezpieczeństwa.
AktualnościInnowacjePacjent
-
Zespół Alagille’a: rzadka choroba wątroby, uporczywy świąd
W Polsce co roku rodzi się ok. 3-8 dzieci z zespołem Alagille’a. To rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, która może powodować wiele wad rozwojowych: wątroby, serca, nerek, kręgosłupa, gałki ocznej. Pojawiły się nowe możliwości...
-
Rodzice nie wiedzą, co to przespana noc. „Największą zmorą jest świąd”
Często świąd skóry jest nie do wytrzymania, nie pozwala spać ani normalnie funkcjonować dziecku w ciągu dnia. Czasem sam świąd skóry jest wskazaniem do transplantacji wątroby, ale w zespole Alagille’a mogą pojawić się też wady serca,...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Jak wygląda dostęp do innowacyjnych terapii w chorobach reumatycznych od 1 stycznia?
Dostęp pacjentów z chorobami reumatycznymi do innowacyjnego leczenia w Polsce ulega poprawie – piszą specjaliści. Wskazują jednocześnie na luki do wypełnienia.
AktualnościPacjent
-
Nowy wykaz leków niefinansowanych w ramach RDTL
Produkty stosowane w leczeniu m.in. SMA, nowotworów, choroby Cushinga, zapalenia stawów znalazły się na liście leków niefinansowanych w ramach RDTL.
PacjentAktualnościOnkologia
-
Osłabienie i brak energii zimą? To może świadczyć o poważnej chorobie
Blada skóra, uczucie ciągłego zmęczenia, brak energii mimo wystarczającej ilości snu? To może świadczyć o poważnej chorobie.
Profilaktyka
-
Rewolucja w leczeniu chorób rzadkich? Nowe terapie niczym szczepionka przeciwko grypie
Naukowcy z Oxfordu chcą opracować uniwersalną terapię genetyczną, którą będzie można dostosowywać do konkretnych rzadkich chorób. Badania mają trwać 14 lat i kosztować 50 mln funtów.
Innowacje
-
Znamy wreszcie skład Rady ds. Chorób Rzadkich. Kto się w niej znalazł?
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło skład Rada ds. Chorób Rzadkich. Na jej czele stanęła prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Aktualności
-
Rewolucja w rzadkich chorobach neurologicznych. Eksperci: Mamy nadzieję na kolejne przełomy
Nowe leki i badania diagnostyczne zmieniają życie chorych z chorobami rzadkimi – mówili eksperci i pacjenci podczas debaty na konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy 2024”. Potrzebne są jednak zmiany i w diagnostyce, i polityce...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
W raku liczy się czas i skuteczne leczenie. Debata onkologiczna na konferencji Wizjonerzy Zdrowia
Jest coraz więcej skutecznych terapii w leczeniu onkologicznym, ale trzeba ułatwić do nich dostęp pacjentom. – Pisanie wniosków o RDTL to zmora lekarzy – podkreślali uczestnicy debaty na temat onkologii podczas Wizjonerów Zdrowia.
OnkologiaAdrian Dąbek
-
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Na miastenię zachorować można w każdym wieku. Potrzebne są nowe leki
Opadanie powieki, niewyraźna mowa, problemy z chodzeniem – to mogą być objawy miastenii. Może też dojść do przełomu miastenicznego, czyli stanu zagrożenia życia. Dlatego dla pacjentów ważny jest dostęp do szerokich możliwości leczenia –...
Pacjent
-
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Czas to mózg. Coraz lepiej leczymy nie tylko SMA
Mam nadzieję, że za 20-30 lat SMA będzie chorobą historyczną, a pacjenci będą po prostu normalnie żyć – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wyróżniona...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Choroby rzadkie nerwowo-mięśniowe to ponad 800 różnych rozpoznań
Jest ok. 10 tys. chorób rzadkich, pojawiają się nowe leki, potrzeby pacjentów są bardzo różneNa każdą z nich choruje od kilku osób po maksymalnie kilka tysięcy ludzi w Polsce, ale łącznie stanowią 6-8 proc. populacji naszego kraju – mówi...
Pacjent
Beata Igielska
-
Prof. Iwona Hus: Mastocytoza to choroba o wielu twarzach, rzadka a nawet ultrarzadka
W przypadku mastocytozy postawienie diagnozy to ogromne wyzwanie diagnostyczne. Potrzebna jest współpraca wielu lekarzy – hematologów, alergologów, gastrologów, dermatologów – mówi prof. Iwona Hus, specjalistka hematologii oraz...
