-
Jak leczyć choroby rzadkie? „Jako cywilizowany kraj mamy zobowiązania”
Leczenie dostępne w Polsce w zakresie chorób rzadkich jest dziś osiągalne dla chorych w absolutnej mniejszości krajów. Eksperci podkreślali przełom, jaki dokonuje się w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci chcieliby z niego...
AktualnościPacjent
Katarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Efekty leczenia przerosły nasze oczekiwania
Jeśli chodzi o leczenie pacjentów z SMA, to jesteśmy w unikalnej sytuacji, ponieważ wyniki, które mamy przerosły nasze oczekiwania – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM.
InnowacjePacjentKatarzyna Pinkosz
-
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych na świecie
Program lekowy SMA stawia Polskę w światowej czołówce: Mamy wszystkie dostępne na świecie terapie i program badań przesiewowych, dzięki któremu pacjenci mogą szybko rozpocząć leczenie. Wieloletnie obserwacje z rzeczywistej praktyki...
Pacjent
-
Prof. Sykut-Cegielska: Terapie enzymatyczne to przełom w leczeniu
Leczenie enzymatyczne, polegające na wprowadzeniu do organizmu brakującego, wyprodukowanego sztucznie enzymu, okazało się przełomem. Diametralnie zmienia ono przebieg choroby i rokowania chorych – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska,...
PacjentInnowacje
-
Plan dla Chorób Rzadkich. Ekspert: To pierwszy ważny dokument, na którym możemy się opierać
Plan dla Chorób Rzadkich został niedawno przyjęty przez rząd. – Mamy wreszcie akt prawmy, na którym możemy się opierać – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
AktualnościSystem ochrony zdrowiaPacjent
Adrian Dąbek
-
Plan dla Chorób Rzadkich przyjęty przez rząd. Znamy główne założenia
Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Zakłada m.in. powstanie ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury i leków, wprowadzenie Karty Pacjenta. Na ten cel przeznaczono 100 mln zł.
AktualnościPacjentSystem ochrony zdrowia
-
Przeszczep bakterii kałowych pomoże w poważnej chorobie. Przełomowe badanie Brytyjczyków
Przeszczep mikrobioty kałowej ratunkiem dla osób z poważnymi chorobami. Pracują nad tym Brytyjczycy i Polacy.
AktualnościInnowacjePacjent
-
Chorzy rzadko dożywają 40-tki. Ale pojawiła się nadzieja w postaci nowej terapii. „Jesteśmy blisko zwycięstwa”
Ta choroba skazuje na wózek inwalidzki i skraca życie. Do niedawna nie było leków, ale pojawiła się terapia.
PacjentAktualności
-
Stanisław Maćkowiak: Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE
Widzę duże zaangażowanie i determinację pani minister Demkow, dlatego mam nadzieję, że wdrażanie zapisów Planu dla Chorób Rzadkich będzie przebiegało sprawnie. Choroby rzadkie powinny być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w UE....
Pacjent -
Mama dziewczynki z mukowiscydozą: Czekamy na dostęp do leczenia. Ale czekanie 12 lat to byłby dramat
Ogromną zmianą w życiu pacjentów z mukowiscydozą było pojawienie się leków przyczynowych. Dzięki temu można było u wielu osób zrezygnować z przeszczepienia płuc, choć były już do niego zakwalifikowane. Walczymy teraz, by lek można było...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Wiceminister Demkow: Cokolwiek robimy, musimy mieć przed oczami pacjenta
Już wcześniej pomagałam pacjentom z chorobami rzadkimi, ale wtedy pomóc jednemu dziecku, drugiemu, trzeciemu. Teraz mogę pomóc znacznie większej liczbie osób. To dlatego przyszłam do Ministerstwa Zdrowia. To dla mnie niezwykły szansa, by...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Ważna debata Wprost: Plan dla chorób rzadkich zmieni sytuację pacjentów i ich rodzin
Zmiany, które dziś wprowadzamy, będą przekładać się na życie osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta: mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Nowy „minister od leków”: Będą nowości na listach, ale nie chodzi o bicie kolejnych rekordów
Chciałbym, żeby pieniądze, które mamy na leki, wydać dobrze, rozsądnie, z głową. Będziemy wsłuchiwać się w głosy pacjentów, ekspertów, ale też patrzeć, na co nas stać – mówi wiceminister zdrowia Marek Kos, nowy „minister od leków”....
Rynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Dobre wiadomości dla pacjentów. Wiceminister Demkow: Plan dla Chorób Rzadkich skierowany
Dziś będę podpisywać skierowanie Planu dla Chorób Rzadkich na posiedzenie Komitetu Stałego Rady Ministrów. Mam nadzieję, że w ciągu dwóch tygodni plan zostanie przyjęty przez rząd – mówiła wiceminister zdrowia Urszula Demkow po debacie...
AktualnościSystem ochrony zdrowiaPacjentKatarzyna Pinkosz
-
Rzadkie choroby krwi. Szybka diagnostyka i skuteczne leczenie aTTP chroni przed zgonem i powikłaniami
Pacjenci z chorobami rzadkimi często przechodzą odyseję diagnostyczną, zanim zostanie postawione prawidłowe rozpoznanie. W przypadku aTTP szybkie rozpoznanie i natychmiastowe leczenie może uratować życie i sprawić, że pacjent nie będzie...
MedycynaKardiologiaKatarzyna Pinkosz
-
Mogła spać tylko na siedząco, przy otwartym oknie. Prawdziwą diagnozę postawiono, gdy była w stanie krytycznym
Miała 38 lat, gdy z trudem wchodziła na cztery stopnie schodów. Potem było już coraz gorzej. Duszności nasilały się mimo coraz większych dawek leków przeciw astmie. Słabła po kilku krokach, w końcu miała już tylko siłę mrugać oczami na...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prezes Maćkowiak: Czekamy na nowy Plan dla Chorób Rzadkich
Plan dla Chorób Rzadkich, przyjęty uchwałą Rady Ministrów w 2021 roku, zakończył swoją ważność z końcem 2023 roku. Oznacza to, że obecnie jesteśmy bez planu. Czekamy na nowy plan i na jego realizację – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes...
Medycyna
-
Rzadka, podstępna, trudna w leczeniu. Prof. Windyga: Ten lek umożliwia uderzenie w patologiczny mechanizm choroby
Morfologia pokazuje, że pacjent ma bardzo małą liczbę płytek krwi, jeśli jednak lekarz, widząc nietypowe objawy i wyniki badań, nie pomyśli o zakrzepowej plamicy małopłytkowej i będzie przetaczać płytki, to może dojść do tragedii. To...
Hematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
Eksperci i pacjenci: Brakuje kropki nad „i”. Czekamy na lek ratujący życie w amyloidozie serca
To była choroba nieuleczalna, ze złym rokowaniem. Obecnie jest możliwe szybkie postawienie diagnozy, opieka w specjalistycznych ośrodkach, są wytyczne postępowania. Pacjenci i eksperci jednym głosem mówią, że brakuje tylko kropki nad...
MedycynaRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jahnz-Różyk: Leczenie profilaktyczne HAE bardzo efektywne. Warto włączyć kolejnych pacjentów
Pacjenci leczeni profilaktycznie w ramach programu lekowego nie mają obrzęków lub bardzo niewiele, rzadko który program lekowy okazał się tak skuteczny. Cieszymy się, że leki są w Polsce dostępne, dokonuje się jednak postęp w medycynie i...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Żuber: Leczenie wykazało skuteczność. Mam nadzieję, że wkrótce będzie dostępne w Polsce
Zaburzenia mineralizacji kości, ich deformacje, pęknięcia, złamania, ból, nieprawidłowy rozwój prowadzący do postępującej niepełnosprawności, przedwczesna utrata zębów, nieprawidłowa budowa klatki piersiowej – to niektóre objawy...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
