-
Dziecko leżało, nie mówiło. Prof. Latos-Bieleńska: Badanie genetyczne zmieniło jego życie. Po pół roku poszło do przedszkola
Pamiętam dziecko, które miało rozpoznanie źle rokującej choroby genetycznej, bez szansy na wyleczenie. Po wykonaniu badania genetycznego okazało się, że cierpi na zupełnie inną chorobę, którą można leczyć, podając niedrogi lek. Po pół...
InnowacjeProfilaktyka
Katarzyna Pinkosz
-
Powstało pierwsze w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego
W Zabrzu powstało Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego To pierwszy taki ośrodek w Polsce, rocznie chce przyjmować 3 tys. pacjentów.
AktualnościSystem ochrony zdrowia
-
Te choroby neurologiczne najczęściej dotykają Polaków. Raport PTN
W ubiegłym roku neurolodzy diagnozowali i leczyli w Polsce 6 mln osób z chorobami neurologicznymi. Ta liczba będzie rosła.
AktualnościPacjentRaporty
-
Orzeczenie o niepełnosprawności – ważna zmiana jeszcze w tym roku
Orzeczenie o niepełnosprawności to ważny dokument potwierdzający istnienie konkretnego rodzaju niepełnosprawności. Niedługo będzie dostępny w nowej formie.
AktualnościPacjent
-
Plan dla Chorób Rzadkich. Ministerstwo Zdrowia odpowiada
Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na pytanie dotyczące wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich. „Prace się przedłużyły, ale są w dalszym ciągu nieprzerwanie realizowane” – wyjaśnia resort.
AktualnościPacjent
-
U niektórych chorych miastenia może zagrażać życiu. Neurolog: Potrzebne leki celowane
Miastenia to ciężka choroba. Niektórzy pacjenci mają tak aktywną postać choroby, że „stare” leki nie są skuteczne i muszą być hospitalizowani z powodu zagrożenia życia. Dla nich przełomem są nowe leki celowane – mówi prof. Anna...
PacjentRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Oczkowski o lekach w chorobach rzadkich: Będzie nowelizacja, chcemy utrzymać trend
Liczba nowych leków dla chorób rzadkich w badaniach klinicznych jest taka, że będziemy mieli nad czym pracować – mówił Mateusz Oczkowski z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia. Zapowiedział nowe zapisy w...
AktualnościRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Jak leczyć choroby rzadkie? „Jako cywilizowany kraj mamy zobowiązania”
Leczenie dostępne w Polsce w zakresie chorób rzadkich jest dziś osiągalne dla chorych w absolutnej mniejszości krajów. Eksperci podkreślali przełom, jaki dokonuje się w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci chcieliby z niego...
AktualnościPacjentKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Efekty leczenia przerosły nasze oczekiwania
Jeśli chodzi o leczenie pacjentów z SMA, to jesteśmy w unikalnej sytuacji, ponieważ wyniki, które mamy przerosły nasze oczekiwania – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM.
InnowacjePacjentKatarzyna Pinkosz
-
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych na świecie
Program lekowy SMA stawia Polskę w światowej czołówce: Mamy wszystkie dostępne na świecie terapie i program badań przesiewowych, dzięki któremu pacjenci mogą szybko rozpocząć leczenie. Wieloletnie obserwacje z rzeczywistej praktyki...
Pacjent
-
Prof. Sykut-Cegielska: Terapie enzymatyczne to przełom w leczeniu
Leczenie enzymatyczne, polegające na wprowadzeniu do organizmu brakującego, wyprodukowanego sztucznie enzymu, okazało się przełomem. Diametralnie zmienia ono przebieg choroby i rokowania chorych – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska,...
PacjentInnowacje
-
Plan dla Chorób Rzadkich. Ekspert: To pierwszy ważny dokument, na którym możemy się opierać
Plan dla Chorób Rzadkich został niedawno przyjęty przez rząd. – Mamy wreszcie akt prawmy, na którym możemy się opierać – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
AktualnościSystem ochrony zdrowiaPacjent
Adrian Dąbek
-
Plan dla Chorób Rzadkich przyjęty przez rząd. Znamy główne założenia
Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Zakłada m.in. powstanie ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury i leków, wprowadzenie Karty Pacjenta. Na ten cel przeznaczono 100 mln zł.
AktualnościPacjentSystem ochrony zdrowia
-
Przeszczep bakterii kałowych pomoże w poważnej chorobie. Przełomowe badanie Brytyjczyków
Przeszczep mikrobioty kałowej ratunkiem dla osób z poważnymi chorobami. Pracują nad tym Brytyjczycy i Polacy.
AktualnościInnowacjePacjent
-
Chorzy rzadko dożywają 40-tki. Ale pojawiła się nadzieja w postaci nowej terapii. „Jesteśmy blisko zwycięstwa”
Ta choroba skazuje na wózek inwalidzki i skraca życie. Do niedawna nie było leków, ale pojawiła się terapia.
PacjentAktualności
-
Stanisław Maćkowiak: Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE
Widzę duże zaangażowanie i determinację pani minister Demkow, dlatego mam nadzieję, że wdrażanie zapisów Planu dla Chorób Rzadkich będzie przebiegało sprawnie. Choroby rzadkie powinny być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w UE....
Pacjent -
Mama dziewczynki z mukowiscydozą: Czekamy na dostęp do leczenia. Ale czekanie 12 lat to byłby dramat
Ogromną zmianą w życiu pacjentów z mukowiscydozą było pojawienie się leków przyczynowych. Dzięki temu można było u wielu osób zrezygnować z przeszczepienia płuc, choć były już do niego zakwalifikowane. Walczymy teraz, by lek można było...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Wiceminister Demkow: Cokolwiek robimy, musimy mieć przed oczami pacjenta
Już wcześniej pomagałam pacjentom z chorobami rzadkimi, ale wtedy pomóc jednemu dziecku, drugiemu, trzeciemu. Teraz mogę pomóc znacznie większej liczbie osób. To dlatego przyszłam do Ministerstwa Zdrowia. To dla mnie niezwykły szansa, by...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Ważna debata Wprost: Plan dla chorób rzadkich zmieni sytuację pacjentów i ich rodzin
Zmiany, które dziś wprowadzamy, będą przekładać się na życie osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta: mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Nowy „minister od leków”: Będą nowości na listach, ale nie chodzi o bicie kolejnych rekordów
Chciałbym, żeby pieniądze, które mamy na leki, wydać dobrze, rozsądnie, z głową. Będziemy wsłuchiwać się w głosy pacjentów, ekspertów, ale też patrzeć, na co nas stać – mówi wiceminister zdrowia Marek Kos, nowy „minister od leków”....
Rynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Dobre wiadomości dla pacjentów. Wiceminister Demkow: Plan dla Chorób Rzadkich skierowany
Dziś będę podpisywać skierowanie Planu dla Chorób Rzadkich na posiedzenie Komitetu Stałego Rady Ministrów. Mam nadzieję, że w ciągu dwóch tygodni plan zostanie przyjęty przez rząd – mówiła wiceminister zdrowia Urszula Demkow po debacie...
AktualnościSystem ochrony zdrowiaPacjentKatarzyna Pinkosz
