-
Wyniki 30-miesięcznej obserwacji leczenia dorosłych chorych z SMA zaskoczyły samych klinicystów
– W przypadku osób, u których doszło do zaawansowanych zmian związanych z SMA, nie ma możliwości odzyskania wszystkiego, co choroba zabrała. Jednak leczenie zatrzymuje postęp choroby i przynosi stopniową poprawę. Dla coraz większej grupy...
Medycyna
Katarzyna Pinkosz
-
Pacjenci z mukowiscydozą: To jest nowe życie. „Poprawa była już po kilku godzinach od podania leku”
Jeszcze do niedawna średnia życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to było 24 lata. Dzięki postępowi medycyny i nowym terapiom coraz częściej jest to choroba przewlekła, z którą można żyć, planować rodzinę, pracę, realizując swoje...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Debata o leczeniu hemofilii w Polsce: „Jest dobrze, jednak są rzeczy, które trzeba poprawić”
Mimo obaw, przeniesienie do NFZ finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię nie spowodowało problemów. Organizacja leczenia jest w Polsce bardzo dobra. Nauka jednak idzie naprzód, pojawiają się bardziej nowoczesne...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Niszczy i deformuje kości. Do tej pory chorobę zdiagnozowano u 20 osób w Polsce. Czekają na leczenie
Choroba odbiera dzieciństwo, powoduje ból, deformacje kostne, częste złamania, w najcięższych przypadkach trudności z oddychaniem i śmierć. – Jest już leczenie, ale w Polsce otrzymało je tylko troje moich pacjentów z hipofosfatazją....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
W leczeniu tej choroby Polska stawiana jest za wzór. „Przekraczamy kolejne granice niemożliwego”
Jeszcze kilkanaście lat temu SMA był niemal wyrokiem: w przypadku rozpoznania choroby w pierwszych miesiącach życia mięśnie dziecka tak słabły, że przed ukończeniem roku nie było w stanie samodzielnie oddychać. Dziś są trzy skuteczne...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Wypadek, uraz, udar? Podaj czynnik! Pacjenci apelują też o Narodowy Program
Gdy chory na hemofilię ma wypadek, uraz, pojawia się podejrzenie udaru mózgu, zanim podejmie się jakiekolwiek działanie medyczne, najpierw trzeba podać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się odmowy jego podania na SOR-ach....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jahnz-Różyk: Wprowadzenie profilaktyki zmienia życie pacjentów z HAE
Choć program leczenia pacjentów z HAE jest stosunkowo młody, to już nasunęła się sugestia, że warto byłoby nieco zmienić definicję ciężkiego epizodu obrzęku naczynioruchowego, by programem byli objęci nie tylko pacjenci z obrzękami...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Dr Karwacki: Neurofibromatoza typu 1 to rzadka choroba o wielu twarzach
Czekamy na przedłużenie programu pilotażowego, stworzenie ośrodków dla dorosłych. Ważna byłaby też możliwość stosowania nowej terapii w przypadku nerwiakowłókniaków splotowatych: dla wielu pacjentów to szansa na w miarę normalne życie -...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jóźwiak: Nowoczesne leki skuteczne w leczeniu padaczki lekoopornej u dzieci
Postęp w leczeniu pacjentów z padaczkami jest ogromny, a sytuacja dzieci i ich rodzin znacząco się poprawi, gdy uzyskamy szeroki dostęp do nowoczesnego leczenia – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, specjalista neurologii dziecięcej,...
MedycynaRynek Farmaceutyczny
-
Prof. Żurowska: Liczymy, że lek dla chorych z zespołem hemolityczno-mocznicowym pojawi się w tym roku
W ostrym okresie choroby cieszymy się, że lek przerywa dalsze uszkodzenie narządów i chory zdrowieje. Przy dalszym leczeniu profilaktycznym, które zapobiega nawrotom choroby, pojawia się problem uciążliwości leczenia – o sytuacji chorych...
Medycyna
-
Neurofibromatoza typu 1: jest lek, który hamuje rozwój guza
Nerwiakowłókniak splotowaty w przebiegu neurofibromatozy typu 1 może pojawić się na powierzchni skóry, pod skórą, w klatce piersiowej, w jamie brzusznej, w kanale kręgowym – wszędzie, gdzie są nerwy. Jeśli uciska drogi oddechowe, może...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Odyseja diagnostyczna osób z chorobami rzadkimi trwa. „Jest poprawa, ale potrzeby są ogromne”
Już dziś jest znanych prawie 9 tysięcy chorób rzadkich, choruje na nie ponad 3 mln osób w Polsce, z czego większość nawet o tym nie wie. Choć w ostatnich latach skróciła się „odyseja diagnostyczna” pacjentów, jest też więcej dostępnych...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Dorota Korycińska: „Marzymy, by pacjenci z neurofibromatozą mieli dostęp do takiego leczenia”
Neurofibromatoza typu 1 to podstępna, nieprzewidywalna i bardzo różnorodna choroba rzadka. Zarejestrowany jest już pierwszy lek hamujący rozwój guzków nowotworowych w przebiegu NF1. Marzymy, by w Polsce pacjenci mieli do niego dostęp....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Ekspert: Komórki macierzyste pomocne w leczeniu przetok okołoodbytniczych
Przełomem w leczeniu przetok okołoodbytniczych, które są poważnym powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohan jest stosowanie – poza zabiegiem chirurgicznym – komórek macierzystych. Dodanie komórek macierzystych powoduje, że o kilkadziesiąt...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Pacjenci z zespołem Huntera będą kontynuować leczenie enzymatyczną terapią zastępczą
Zespół Huntera niszczy układ nerwowy, wątrobę, serca, nerki. Jedyną szansą zahamowania choroby jest enzymatyczna terapia zastępcza. Im szybciej wdroży się leczenie, tym szybciej chorobę da się zahamować. Leczenie trzeba kontynuować,...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Miastenia: „To tak jakby wszystkie mięśnie opanował paraliż”
Widziałam podwójnie: zamiast jednej były dwie:: prowadzenie samochodu było niebezpieczne. W najgorszym okresie choroby nie mogłam się ubrać, uczesać, musiałam jeść wszystko miksowane, a woda, którą piłam, wylewała mi się nosem. Jednak z...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Przełomy w leczeniu, oczekiwania pacjentów: choroby cywilizacyjne – debata Wprost z wiceministrem Miłkowskim
Eksperci chwalili zmiany, jakie dokonały się w ostatnich miesiącach w leczeniu cukrzycy i nowotworów. Mówili też o lekach, które mogłyby jeszcze poprawić sytuację pacjentów.
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Choroby rzadkie już są priorytetem, ale potrzebne są zmiany w leczeniu: debata Wprost z ministrem Miłkowskim
Plan dla Chorób Rzadkich zmienił spojrzenie na choroby rzadkie, które stały się priorytetowe. Udostępnianie nowych terapii dla chorób rzadkich nie jest jednak łatwe – podkreślali eksperci podczas debaty Wprost z wiceministrem Miłkowskim....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Chorzy na hemofilię nie chcą przeniesienia Narodowego Programu do NFZ
– Cieszymy się, że będzie kontynuowany Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, nie chcemy jednak jego przeniesienia do NFZ. Problemem jest też zbyt wolne tworzenie rejestru, niedostatki opieki nad chorymi na hemofilię. To...
MedycynaHematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Walczak z nagrodą w kategorii Medycyna: „W chorobach rzadkich są czasem spektakularne sukcesy"
Jest nawet 10 tys. chorób rzadkich, choruje na nie ok. 10 proc. populacji, a to oznacza, że nawet ponad 4 mln osób w Polsce ma chorobę rzadką. Niektóre z nich są łagodne, inne jednak mają przebieg śmiertelny – mówi prof. Mieczysław...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Rejdak: Nowe leki hamują postęp miastenii
Życie pacjentów jest trudne, stale odczuwają znużenie. Choroba wiąże się z ryzykiem zgonu, gdyż w trakcie zaostrzenia może dojść do niewydolności oddechowej. Ostatnio pojawiają się leki, które mogą skuteczniej i bardziej wybiórczo...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
