-
Rzadkie choroby krwi. Szybka diagnostyka i skuteczne leczenie aTTP chroni przed zgonem i powikłaniami
Pacjenci z chorobami rzadkimi często przechodzą odyseję diagnostyczną, zanim zostanie postawione prawidłowe rozpoznanie. W przypadku aTTP szybkie rozpoznanie i natychmiastowe leczenie może uratować życie i sprawić, że pacjent nie będzie...
MedycynaKardiologia
Katarzyna Pinkosz
-
Mogła spać tylko na siedząco, przy otwartym oknie. Prawdziwą diagnozę postawiono, gdy była w stanie krytycznym
Miała 38 lat, gdy z trudem wchodziła na cztery stopnie schodów. Potem było już coraz gorzej. Duszności nasilały się mimo coraz większych dawek leków przeciw astmie. Słabła po kilku krokach, w końcu miała już tylko siłę mrugać oczami na...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prezes Maćkowiak: Czekamy na nowy Plan dla Chorób Rzadkich
Plan dla Chorób Rzadkich, przyjęty uchwałą Rady Ministrów w 2021 roku, zakończył swoją ważność z końcem 2023 roku. Oznacza to, że obecnie jesteśmy bez planu. Czekamy na nowy plan i na jego realizację – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes...
Medycyna
-
Rzadka, podstępna, trudna w leczeniu. Prof. Windyga: Ten lek umożliwia uderzenie w patologiczny mechanizm choroby
Morfologia pokazuje, że pacjent ma bardzo małą liczbę płytek krwi, jeśli jednak lekarz, widząc nietypowe objawy i wyniki badań, nie pomyśli o zakrzepowej plamicy małopłytkowej i będzie przetaczać płytki, to może dojść do tragedii. To...
Hematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
Eksperci i pacjenci: Brakuje kropki nad „i”. Czekamy na lek ratujący życie w amyloidozie serca
To była choroba nieuleczalna, ze złym rokowaniem. Obecnie jest możliwe szybkie postawienie diagnozy, opieka w specjalistycznych ośrodkach, są wytyczne postępowania. Pacjenci i eksperci jednym głosem mówią, że brakuje tylko kropki nad...
MedycynaRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jahnz-Różyk: Leczenie profilaktyczne HAE bardzo efektywne. Warto włączyć kolejnych pacjentów
Pacjenci leczeni profilaktycznie w ramach programu lekowego nie mają obrzęków lub bardzo niewiele, rzadko który program lekowy okazał się tak skuteczny. Cieszymy się, że leki są w Polsce dostępne, dokonuje się jednak postęp w medycynie i...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Żuber: Leczenie wykazało skuteczność. Mam nadzieję, że wkrótce będzie dostępne w Polsce
Zaburzenia mineralizacji kości, ich deformacje, pęknięcia, złamania, ból, nieprawidłowy rozwój prowadzący do postępującej niepełnosprawności, przedwczesna utrata zębów, nieprawidłowa budowa klatki piersiowej – to niektóre objawy...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Eksperci na debacie Wprost o nowotworach i chorobach rzadkich: Szybciej diagnozujmy, szybciej wprowadzajmy skuteczne leki
Profilaktyka, wczesne wykrywanie, precyzyjna diagnostyka oraz wprowadzenie leków, które poprawiają jakość życia pacjentów i je wydłużają – to priorytety na 2024 rok w chorobach rzadkich i nowotworach: podkreślali eksperci podczas debaty...
OnkologiaPatronatyKatarzyna Pinkosz
-
50 mln na SMA? Neurolog: Są rzeczy, które warto poprawić, ale neurologia dziecięca to nie tylko SMA
– Leczenie SMA w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie, największym problemem pozostaje brak opieki koordynowanej i refundowanego transportu medycznego, a także mała dostępność rehabilitacji. Nie zapominajmy jednak też o innych...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
„Minister od leków” z nagrodą Wprost. „To, co robię, ma przełożenie na życie pacjentów”
Najczęściej doceniany minister w ostatnich latach: za to, że dziś pod względem możliwości stosowania nowoczesnych leków nie mamy czego się wstydzić, a lekarze wszystkich specjalności podkreślają, że pierwszy raz mogą leczyć zgodnie z...
System ochrony zdrowiaRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Kamila Dratkowicz: „Hypofosfatazja odbiera w życiu wszystko. Czekamy na możliwość leczenia”
– Nie mam dziś leczenia, codziennie mierzę się z bólem. To ból całego ciała, często budzi mnie w nocy. Codzienne czynności sprawiają trudności, muszę już jeździć na wózku inwalidzkim – mówi Kamila Dratkowicz, założycielka fundacji...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Wyniki 30-miesięcznej obserwacji leczenia dorosłych chorych z SMA zaskoczyły samych klinicystów
– W przypadku osób, u których doszło do zaawansowanych zmian związanych z SMA, nie ma możliwości odzyskania wszystkiego, co choroba zabrała. Jednak leczenie zatrzymuje postęp choroby i przynosi stopniową poprawę. Dla coraz większej grupy...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Pacjenci z mukowiscydozą: To jest nowe życie. „Poprawa była już po kilku godzinach od podania leku”
Jeszcze do niedawna średnia życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to było 24 lata. Dzięki postępowi medycyny i nowym terapiom coraz częściej jest to choroba przewlekła, z którą można żyć, planować rodzinę, pracę, realizując swoje...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Debata o leczeniu hemofilii w Polsce: „Jest dobrze, jednak są rzeczy, które trzeba poprawić”
Mimo obaw, przeniesienie do NFZ finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię nie spowodowało problemów. Organizacja leczenia jest w Polsce bardzo dobra. Nauka jednak idzie naprzód, pojawiają się bardziej nowoczesne...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Niszczy i deformuje kości. Do tej pory chorobę zdiagnozowano u 20 osób w Polsce. Czekają na leczenie
Choroba odbiera dzieciństwo, powoduje ból, deformacje kostne, częste złamania, w najcięższych przypadkach trudności z oddychaniem i śmierć. – Jest już leczenie, ale w Polsce otrzymało je tylko troje moich pacjentów z hipofosfatazją....
MedycynaKatarzyna Pinkosz -
W leczeniu tej choroby Polska stawiana jest za wzór. „Przekraczamy kolejne granice niemożliwego”
Jeszcze kilkanaście lat temu SMA był niemal wyrokiem: w przypadku rozpoznania choroby w pierwszych miesiącach życia mięśnie dziecka tak słabły, że przed ukończeniem roku nie było w stanie samodzielnie oddychać. Dziś są trzy skuteczne...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Wypadek, uraz, udar? Podaj czynnik! Pacjenci apelują też o Narodowy Program
Gdy chory na hemofilię ma wypadek, uraz, pojawia się podejrzenie udaru mózgu, zanim podejmie się jakiekolwiek działanie medyczne, najpierw trzeba podać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się odmowy jego podania na SOR-ach....
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jahnz-Różyk: Wprowadzenie profilaktyki zmienia życie pacjentów z HAE
Choć program leczenia pacjentów z HAE jest stosunkowo młody, to już nasunęła się sugestia, że warto byłoby nieco zmienić definicję ciężkiego epizodu obrzęku naczynioruchowego, by programem byli objęci nie tylko pacjenci z obrzękami...
MedycynaKatarzyna Pinkosz -
Dr Karwacki: Neurofibromatoza typu 1 to rzadka choroba o wielu twarzach
Czekamy na przedłużenie programu pilotażowego, stworzenie ośrodków dla dorosłych. Ważna byłaby też możliwość stosowania nowej terapii w przypadku nerwiakowłókniaków splotowatych: dla wielu pacjentów to szansa na w miarę normalne życie -...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Jóźwiak: Nowoczesne leki skuteczne w leczeniu padaczki lekoopornej u dzieci
Postęp w leczeniu pacjentów z padaczkami jest ogromny, a sytuacja dzieci i ich rodzin znacząco się poprawi, gdy uzyskamy szeroki dostęp do nowoczesnego leczenia – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, specjalista neurologii dziecięcej,...
MedycynaRynek Farmaceutyczny
-
Prof. Żurowska: Liczymy, że lek dla chorych z zespołem hemolityczno-mocznicowym pojawi się w tym roku
W ostrym okresie choroby cieszymy się, że lek przerywa dalsze uszkodzenie narządów i chory zdrowieje. Przy dalszym leczeniu profilaktycznym, które zapobiega nawrotom choroby, pojawia się problem uciążliwości leczenia – o sytuacji chorych...
Medycyna
