-
Nawet 60 proc. pacjentów otrzymuje nieprawidłową diagnozę
Ograniczona świadomość wśród lekarzy oraz brak dostępu do zaawansowanych narzędzi sprawiają, że wielu pacjentów z chorobami rzadkimi latami czeka na właściwą diagnozę – mówi prof. Michał Nowicki z Fundacji Saventic.
PacjentProfilaktyka
-
Wynalazek Elona Muska przejdzie badania kliniczne. Chcą sprawdzić bezpieczeństwo
Neuralink, technologia opracowana przez Elona Muska, pozwalająca na zdalne sterowanie komputerem, zostanie sprawdzona pod kątem bezpieczeństwa.
AktualnościInnowacjePacjent
-
Zespół Alagille’a: rzadka choroba wątroby, uporczywy świąd
W Polsce co roku rodzi się ok. 3-8 dzieci z zespołem Alagille’a. To rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, która może powodować wiele wad rozwojowych: wątroby, serca, nerek, kręgosłupa, gałki ocznej. Pojawiły się nowe możliwości...
-
Rodzice nie wiedzą, co to przespana noc. „Największą zmorą jest świąd”
Często świąd skóry jest nie do wytrzymania, nie pozwala spać ani normalnie funkcjonować dziecku w ciągu dnia. Czasem sam świąd skóry jest wskazaniem do transplantacji wątroby, ale w zespole Alagille’a mogą pojawić się też wady serca,...
Medycyna
Katarzyna Pinkosz
-
Jak wygląda dostęp do innowacyjnych terapii w chorobach reumatycznych od 1 stycznia?
Dostęp pacjentów z chorobami reumatycznymi do innowacyjnego leczenia w Polsce ulega poprawie – piszą specjaliści. Wskazują jednocześnie na luki do wypełnienia.
AktualnościPacjent
-
Nowy wykaz leków niefinansowanych w ramach RDTL
Produkty stosowane w leczeniu m.in. SMA, nowotworów, choroby Cushinga, zapalenia stawów znalazły się na liście leków niefinansowanych w ramach RDTL.
PacjentAktualnościOnkologia
-
Rewolucja w leczeniu chorób rzadkich? Nowe terapie niczym szczepionka przeciwko grypie
Naukowcy z Oxfordu chcą opracować uniwersalną terapię genetyczną, którą będzie można dostosowywać do konkretnych rzadkich chorób. Badania mają trwać 14 lat i kosztować 50 mln funtów.
Innowacje
-
Znamy wreszcie skład Rady ds. Chorób Rzadkich. Kto się w niej znalazł?
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło skład Rada ds. Chorób Rzadkich. Na jej czele stanęła prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Aktualności
-
Rewolucja w rzadkich chorobach neurologicznych. Eksperci: Mamy nadzieję na kolejne przełomy
Nowe leki i badania diagnostyczne zmieniają życie chorych z chorobami rzadkimi – mówili eksperci i pacjenci podczas debaty na konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy 2024”. Potrzebne są jednak zmiany i w diagnostyce, i polityce...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
W raku liczy się czas i skuteczne leczenie. Debata onkologiczna na konferencji Wizjonerzy Zdrowia
Jest coraz więcej skutecznych terapii w leczeniu onkologicznym, ale trzeba ułatwić do nich dostęp pacjentom. – Pisanie wniosków o RDTL to zmora lekarzy – podkreślali uczestnicy debaty na temat onkologii podczas Wizjonerów Zdrowia.
Onkologia
Adrian Dąbek
-
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Na miastenię zachorować można w każdym wieku. Potrzebne są nowe leki
Opadanie powieki, niewyraźna mowa, problemy z chodzeniem – to mogą być objawy miastenii. Może też dojść do przełomu miastenicznego, czyli stanu zagrożenia życia. Dlatego dla pacjentów ważny jest dostęp do szerokich możliwości leczenia –...
Pacjent
-
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Czas to mózg. Coraz lepiej leczymy nie tylko SMA
Mam nadzieję, że za 20-30 lat SMA będzie chorobą historyczną, a pacjenci będą po prostu normalnie żyć – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wyróżniona...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Choroby rzadkie nerwowo-mięśniowe to ponad 800 różnych rozpoznań
Jest ok. 10 tys. chorób rzadkich, pojawiają się nowe leki, potrzeby pacjentów są bardzo różneNa każdą z nich choruje od kilku osób po maksymalnie kilka tysięcy ludzi w Polsce, ale łącznie stanowią 6-8 proc. populacji naszego kraju – mówi...
Pacjent
Beata Igielska
-
Prof. Iwona Hus: Mastocytoza to choroba o wielu twarzach, rzadka a nawet ultrarzadka
W przypadku mastocytozy postawienie diagnozy to ogromne wyzwanie diagnostyczne. Potrzebna jest współpraca wielu lekarzy – hematologów, alergologów, gastrologów, dermatologów – mówi prof. Iwona Hus, specjalistka hematologii oraz...
-
Wiceminister Demkow: 2025 to będzie rok dużych zmian w diagnostyce
Kompleksowe badania w raku jajnika, raku jajowodu i otrzewnej będą refundowane za ok. 2-3 miesiące. To konieczne, gdyż są to nowotwory źle rokujące, a jest już możliwe leczenie celowane – mówi Urszula Demkow, wiceminister zdrowia.
System ochrony zdrowiaKatarzyna Pinkosz
-
Krok do przełomu w leczeniu glejaków u dzieci? Badanie polskich naukowców ze wsparciem ABM
Przeprowadzamy biopsję neurochirurgiczną guza, a pobrany materiał poddajemy profilowaniu molekularnemu. Potem pacjent jest poddany radioterapii i jednocześnie otrzymuje nowoczesny lek – mówi prof. Bożenna Dembowska-Bagińska. To...
InnowacjeOnkologiaBeata Igielska
-
Dodatkowe 500 mln złotych na leczenie SMA i SM
Dodatkowe 500 mln zł dla NFZ na leczenie chorób takich jak SM i SMA – zapowiedział w Sejmie wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny
Aktualności
-
To choroba, w której liczą się godziny. Szybka diagnoza może uchronić przed zgonem
Chory zgłasza się na SOR z silnymi bólami głowy, zaburzeniami widzenia, co może sugerować udar. Tomografia pokazuje, że udaru nie ma. W morfologii widać małą liczbę płytek krwi i niedokrwistość. Lekarzowi na SOR powinna zapalić się...
MedycynaHematologia i HematoonkologiaPacjentKatarzyna Pinkosz
-
Dziecko leżało, nie mówiło. Prof. Latos-Bieleńska: Badanie genetyczne zmieniło jego życie. Po pół roku poszło do przedszkola
Pamiętam dziecko, które miało rozpoznanie źle rokującej choroby genetycznej, bez szansy na wyleczenie. Po wykonaniu badania genetycznego okazało się, że cierpi na zupełnie inną chorobę, którą można leczyć, podając niedrogi lek. Po pół...
InnowacjeProfilaktykaKatarzyna Pinkosz
-
Powstało pierwsze w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego
W Zabrzu powstało Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego To pierwszy taki ośrodek w Polsce, rocznie chce przyjmować 3 tys. pacjentów.
AktualnościSystem ochrony zdrowia
-
Te choroby neurologiczne najczęściej dotykają Polaków. Raport PTN
W ubiegłym roku neurolodzy diagnozowali i leczyli w Polsce 6 mln osób z chorobami neurologicznymi. Ta liczba będzie rosła.
AktualnościPacjentRaporty
